インタビュー時年齢71歳(2021年12月)
障害の内容:てんかん・うつ病
障害をもった年齢と職場:38歳、総合病院の病棟の看護師長
現在の職場:中規模精神科病院の看護部長

関東地方在住の女性。子育てと病棟師長の仕事に追われていた38歳で初めててんかん発作が起き、服薬をしながら看護師の仕事を続けた。
50代で看護部長をしていた時に多忙を極め、気づいたらうつ病になっていた。
1年間の休職をきっかけに自分の生き方を大きく変えようと思い、大学院に進学し、てんかん協会の世話人になり、てんかんの講談を始めた。
大学教員を務めた後、今は精神科病院で看護部長をしている。

プロフィール詳細

夫と2人の子どもの4人家族で、総合病院の病棟師長として夢中で働いていた38歳の時に発症。
当時は夜勤明けでそのまま働くのが当たり前だったので、夜勤の後に学会の仕事をして次の日から夏休みに入るという夜に、初めててんかんの発作が起きた。
のちに緊張が続いた後ホッとしたタイミングでアルコールを読み、生理が重なると発作が起きることが分かってきたが、初めての発作もその条件が揃っていたと思う。
脳外科を受診したところ、最初は脳腫瘍を疑われたがそれは見つからず、脳波にもてんかんの波形が出なかったので薬も飲まず、夜勤も続けた。
夜勤の後、睡眠を取ることは気を付けたが、仕事は嫌ではなく、忙しく快適に働いていた。

半年後、再び同じ条件で発作が起きた時はすぐに受診をしたこともあり、脳波にもてんかんであることが表れていて、薬を処方された。
ただその薬は非常に眠くなり、お腹も張った。薬を飲み続けていた1年間は発作が起きなかったが、その頃薬の副作用からイレウス(腸閉塞)になり入院した。
絶食で薬を止めたら、副作用から解放され非常に体調が良く、それがきっかけでなんとか薬を減らせないかと思っていた。
その後、入院中に食事が始まって薬を飲むように言われても、自分の判断で薬は飲まなかったが、薬を飲まなくなってから1週間後、とても大きな発作が3回続いてしまった。
結局薬を変更して眠気はおさまり、そこから15年くらいは同じ薬を飲み続けた。
自分の発作は、いくつかの条件で起こることが分かっていたので、それを全部クリアしておけば、たまたま発作があっても仕事には影響がなかった。

54歳で子宮腺筋症と卵巣嚢腫で子宮と卵巣をとる手術をし、その後結核にもなったが、内服で治った。
その当時看護部長として勤めていた病院で病院機能評価(病院の様々な機能を評価する認証制度への申請)を行うという話になった。
やるからにはきちんとやりたいと思って夢中になって仕事をしたが、病院機能評価をとる前の2~3か月は、(てんかんの症状かもしれないが)皮膚感覚がなくなって、眠れず、涙もよく出るようになった。
このままでいくとうつ病になると思って病院機能評価が終わった後に部長職を下ろしてもらった。
そのタイミングでてんかんの専門医を受診したら、「もう立派なうつ病です」と診断され、医師に「仕事ですから、しっかり休んでください(休むのも仕事)」と言われ、そこから1年間休職をした。
このとき医師から言われた言葉はとても印象的で、職業人だからこそ必要な時にしっかり休むのは大事だと思い、のちに自分の部下が休むような時も、同じ言葉をかけるようにしている。

1年間の休職中エネルギーが溜まってきた頃から、この先の生き方を変えようと思い、まず、自分が患者としてリカバリー(回復)するための場所を求めて大学院でリハビリテーションを学ぶことにした。
進学先の大学院のホームページにはのちの指導教員の言葉で、「人は皆、病みながら生きている」と書かれていた。
それはまさに自分のことだと思うとともに、それまでにも具合が悪くなり辞めていく看護師を多く見てきて、自分もその中の一人になったので、自分自身がリカバリーする術を身につけてそれを広めていくことが一看護師としてできる仕事だと感じた。
また、てんかんに関して、それまではどこかで「完治」を考えていたが、その時からは腹をくくって死ぬまで一生付き合おうと思うようになり、てんかん協会の世話人を引き受けた。
さらに、病気の自分が組織のトップになると影響が大きいためフリーで働こうと思ったが、フリーで責任を持って仕事をするには話芸が必要と思い、講談も習い始めた。
その後、一般の人にてんかんのことを伝えて差別や偏見をなくしていくために、大学院で学びながらてんかんの講談を行い、大学院卒業後は2つの看護大学で教員として働いた。
現在は精神科病院の看護部長として週に4日働きながら、週に3日はてんかん患者として活動し、てんかんの講談をYoutubeで配信する活動を続けている。
   
自分は看護師長の時にてんかんになっており、それまでの経験や管理職ゆえある程度の采配があって「持っているもの」が多い分、しっかり病気を公表して働かなくてはと思っている。
看護職で、患者にとって分かりやすい言葉を使って話ができると同時に、てんかん患者の当事者でもあるというのは、自分にとって「ベストポジション」だと思っている。

私は: です。

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