インタビュー時年齢40歳(2022年3月)
障害の内容:ベーチェット病(難病)
診断された年齢:28歳

関東地方在住の女性。ICU(集中治療室)で働いていた。
20代後半、ひどい貧血の症状が出るが、診断がつかず、輸血等の対処療法を受けて1年以上勤務を続けていた。
その後、様々な検査の結果、消化器系に炎症が起こる指定難病のベーチェット病と診断された。
看護が好きで仕事を続けたかったが、同じ病院に勤務する主治医に、この状態の看護師に自分の患者は任せられないからと退職を迫られ、やむなく退職した。
大学院に進学後、現在は看護教員として働いている。

語りの内容

健康診断で分かっちゃうってことですね、第一に。検査データが普通の人と違うので、どんなに今も落ち着いてても貧血は貧血で出てくるので。あと内部疾患なので炎症データは普通の人より高いですし、受診してくださいになると。大体その結果は…ってなるので、就職した後に分かってっていうよりかは、もう先に言うしかないっていうことですね。

伝えないでいいんならば伝えたくないです、正直な話。てんびんにかけたときに、・・・よかったところ・・・。悪かったところのほうが多いですね、正直ね。ほんとに今でも伝えたくないと思います。
ただ伝えざるを得ない状況というか、ばれないだろうと思って行動しても多分ばれると思うし、社会人として言わなきゃいけないことなのかなーとも思うし、難しいですね、

(嫌な思いをした経験というと、サボっていると思われることと、)あともう一個あったのは精神的なものじゃないの? っていうのが多いんですね、多分、前NHKとかでもやってましたよね。
難病の特集でやってて、おんなじように看護師さんで働いてる人とかいうので、特集でやってたんですけど、その人も言ってたんですけど、精神的なものじゃないの? みたい(に言われてしまう)。確かにおなか痛いとか下痢するって言ったら、普通の人だったら精神的なものじゃない? って思われちゃうかもしれないですよね。

私は: です。

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