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インタビュー時年齢21歳(2022年3月)
障害の内容:自己免疫疾患(ベーチェット病)
障害をもった年齢:4歳
現在の状況:看護系大学の3年生・現在は休学中
関東地方在住の男性。4歳で難病の自己免疫疾患と診断され、療養生活を送る中で自分を理解してくれた看護師がおり、自分もあんな人になりたいと看護系大学に入学した。
座学の際は、治療での欠席を公欠扱いにしてもらっていたが、演習は補講が必要だった。
また3年生の実習中は緊張を強いられ、終わってからも記録を付けるのに時間を取られて睡眠不足になって、体力的に続けられなくなり、休学を選んだ。
現在は、休学をしたことでストレスから解放され、運動など好きなことをしながら前向きに過ごせている。
語りの内容
僕は入学当初の時点で、自分が病気だということを仲のいい友達には伝えました。なぜかというと、やはり今までのその経験上、自分が病気だということを一つは隠しきれないというふうなことですね。
やはり日常生活を送ってく中で、体調が悪くなってしまったり、授業中に体調が悪くなってしまったりとかもするので、そのときに絶対、どうしたの? っていうふうに聞かれるので、もう最初に自分は病気ですというふうなことを伝えました。
その反応としては、すごく心配してくれてて、授業とか、何か自分たちにできることがあったら何でも言ってくれというふうに言っていただいて、
すごく心の支えというかになって、自分が本当に休んだり授業を休んでしまったりしたときには、その授業の資料を取っといてくれたりとか、そういうふうなことをしてくれました。
ーーご自身としては隠しきれないということで、お話をされてたってことだったんですが、具体的にはどんなふうに、ご自分のことを説明されていらっしゃるんですか。
そうですね、僕はまず自己免疫疾患ということを言って、自己免疫疾患とは何かということを、自分に現れてる症状を伝えましたね。あとは今飲んでいる薬だったり治療だったりの影響で、副作用でこういうことが出たりするかもしれないけど、そんなに心配しないでいいからというふうな感じで、
僕の中では、もう今までいろんな人に心配とか迷惑を掛けてきたので、あんまり自分が病気だっていうことによって心配とかをかけたくないんですね。なのでもう最初のうちにこういう症状がある、発疹が出たり関節が痛くなったり、胃とか腸とかおなかが痛くなったりとか、そういうことをするけど、心配ないからというふうなことを伝えました。
インタビュー08体験談一覧
- 4歳で診断され入院で寂しい時に傍にいてくれた看護師に憧れて、つらい思いをしている人の支えになりたいと看護職を目指した
- これまでの経験上、隠しきれないので入学当初に周囲に伝えたところ、心配してくれて、様々な面でサポートをしてもらった
- 障害のことは入学当初大学に診断書を提出して伝えた。しかしそれが共有されておらず、出席に対する配慮がなく単位を落としかけた
- 実習では6週間に一度の点滴での欠席も配慮はされなかった。体調面で厳しいこともあり、スケジュールの調整ができると良かった
- 実習は睡眠時間を絶対に削られるような状態だった。立ちっぱなしであることより帰宅後にやることが多くストレスだった
- 実習は治療の副作用やストレスで続けられないと思い休学した。今はポジティブな気持ちでいられて選択は間違っていなかったと思う