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インタビュー時年齢29歳(2022年2月)
障害の内容:内部障害(クローン病)
障害とわかった年齢と状況など:21歳、看護学部3年生
現在の状況:大学院博士課程の学生、クリニック外来のスタッフ
関西地方在住の男性。小学校の時からお尻の痛みや下痢症状があったが原因が分からないまま経過し、大学の看護学部3年の実習前に、クローン病と診断された。
診断直後はショックだったが、治療をすることにより症状が緩和し、日常生活もコントロールできる状態で、附属病院に就職し3年間看護師をして現在は大学院で学んでいる。
語りの内容
自分の病気に関することなんですけど、僕自身が陸上部だったので、なんか僕自身、病気になってから運動って駄目なのかなっていうふうに思ってしまったので、当時は陸上部で、最終的に卒業して、そのまま走ろうか悩むときにちょっと病気のことが頭に引っ掛かって。
他の患者さんどうしてるんだろうって思ったときに、あまり日本ではそういうクローン病の人がどういった運動してるのかっていう研究は、あったんですけどかなり古くて、
かつ、データも若干見えてこないものがあったので、クローン病患者さんがどんな運動習慣してるかっていう実態調査を、いろんなご縁があって、クローン病と同じ仲間の潰瘍性大腸炎の患者さんがたくさんいる専門の施設でデータを取らせていただいたっていう経緯があるので。
自分の中でもそれがおっきかったのかなって。今、話してて出てきたんですけど。
データ取る際に、アンケートなんですけど、実際に自分が施設に赴いて、患者さんに研究の内容から、お願いから、
いろんな人と関わることができたので、多分きっとそういったところから自分がこの病気との向き合い方というか、運動習慣以外のこともいろいろお話ししてくれた患者さんがいらっしゃったので、…そこからもおっきいんだなっていうふうに思いました。
ーー卒業研究を通じて同じ病気の患者さんと関わっていろいろ話を聞いたってことだったんですが、いわゆる患者会とか、そういった活動に、病気になられてから関わったとか、オンラインもあると思うんですけど、そういった関わりって何かありますか。
はい、あります。大学のときに患者会の会長さんと実はお会いしてて、ていうのも、大学の先生同士とのちょっとつながりもあったので、
かつ、僕の当時の研究室の先生がつないでくれたんですけど、それで実際にお会いしてなんかいろいろお話もして、病気の歴史というか、クローン病の歴史ですね、詳しく話してくださって、自分の中での世界が広がったというか。
情報だけにとらわれてるとなんか怖いイメージしかないんですけど、でもそれはきっと治療薬とかが少ない昔だからこそ起きてたことが、今実際僕の体で起きるわけじゃないっていうふうに気付いたので、
僕自身ちょっと患者会の人とちょっとお話しさせていただく機会があったので、それがおっきかったなーっていうふうに思いますし、今も時々患者会のほうに顔出させてもらって、この状況なのでオンラインで参加しやすいっていうのもありますし、なんかそういったことがあります、ありました。
インタビュー04体験談一覧
- 母親が狭心症で病院につきっきりになり、それが看護職を目指したきっかけだった。また身の丈に合った職業だとも思っていた
- 学生時代は周りと一緒にたらふく食べたり飲んだりしていた。もちろんお腹を下すが、翌日は控えるなど数日間の中で調整をしていた
- 診断後はとてもショックだったが陸上部の活動や塾講師のアルバイトを続けていけていることで、次第に大丈夫と思えるようになった
- 自分自身が陸上部だったのでクローン病の人の運動習慣を卒業論文テーマに選んだ。患者会で話を聞かせてもらった経験は大きかった
- 就職時に診断書は提出していたが、入職してからは症状も落ち着いており、心配することもなかったので特に職場には伝えなかった