インタビュー時年齢:29歳(2021年8月)
障害の内容:内部障害(卒業後に線維筋痛症と診断された)
学校と専攻:大学・文学部(2012年度入学)
関東地方出身の女性。入学当初は元気だったが、1年生の秋から体に痛みが出始め、様々な医療機関にかかるも2年生で徐々に症状が悪化して、3年生で休学した。休学3年目に大学と相談してオンライン授業で復学し、一時は通学もしたがやはり体力的に難しく、再度の休学を挟んで2020年3月に卒業した。卒業後に、病名が分からない人を診ている医療機関で線維筋痛症と診断された。
プロフィール詳細
紹介文《詳細版》
詩織(しおり・仮名)さんは、入学当初は元気だったが、1年生の秋頃から腰に痛みが出て、気分がすぐれない状態が続いた。それでもだましだまし生活していたが、2年生からはリュックを背負っての通学も辛くなり、夏にはアルバイトも辞め、授業の欠席も続き、徐々に歯車が回らなくなるような感覚だった。この頃から整体や整形外科にかかるようになったが、原因は分からないままで、2年生の冬からは痛みで寝たきりに近くなった。大学に行きたい気持ちはあったものの、回復の兆しがなかったので、3年生になったタイミングで自分の体と向き合おうと思って休学をした。
休学中、様々な症状を診てもらうのに整形外科や消化器内科、眼科、心療内科などを受診したが、自律神経失調症なのではないかと言われる程度で、はっきりとしたことは分からず、自分としては病名がよく分からないのに薬を飲んでいることに釈然としない気持ちを抱いていた。その頃、医療者に心情を理解してもらえないことから医療への不信感を抱くようになり、新しいやり方で体に向き合ったほうがいいのかもしれないと鍼灸院に通い始めたら、体の痛みや他の症状が改善し始めた。依然として病名は分からなかったが、鍼を続けると痛みが良くなり少しずつ歩けるようになることが分かり、鍼治療を続けて大学を何とか卒業しようと思えた。
だが依然として痛みの症状があり、休学3年目で休学できる年限ぎりぎりになっていたため、大学に戻りたいがまだ通学は難しいと教授に相談したところ、教授が他の学生とは別に一対一でオンラインの講義を調整してくれた。授業は2つだったが、教授と密にコミュニケーションを取り、研究室の大学院生に話を聞いてもらいながら授業を受けることもできたので、体の調子が悪くてもやり方次第で学生生活ができると、確実な手ごたえを感じていた。
オンライン講義を1年間続けた後、少し体力がついてきたように思い、またやはり以前の学生生活に戻りたいという思いもあって通学を再開した。だが片道1時間の通学や、人ごみに出ること、また授業中1時間半座っていることの負担が大きく、徐々に気持ちも折れてしまい、教授と相談して、再度休学をして家で卒論を書きながら次の年に卒業する計画を立てて、休学を決めた。その後2019年に復学し、卒論を仕上げて卒業したが、最後の年は自分がどういうときに体調が悪くなるかを綿密にメモして、事前に教授に伝え、授業を抜けることがあるかもしれないことも説明するなど、うまくやれていたと思う。
卒業論文を書き終わったタイミングで、病名が分からない人を診ている病院を受診して様々な検査を受けたところ、線維筋痛症と診断された。診断前からインターネットで調べておそらくこの病気だろうと見当をつけており、やはりそうだったと思えたのと、周囲の人に体の状態を説明できる言葉を持てて理解を得やすくなったと思った。診断されても線維筋痛症は治療法が確立されているわけではないが、現在は週1回鍼灸、週に3回プールに通い、プールでは同じように痛みを持つシニアの人たちと交流したり、痛みの日記をつけたりして自分の症状管理を続け、やっと症状と自分のうまく付き合えているように感じている。
大学最後の年に、在学時代から付き合っていた相手と学生結婚し、今は2人で暮らしている。実家を出たことでかえって自分のペースで生活できるようになった。在学中は、他の学生の目が気になったり、みんなと同じ生活ができないことに苦しみを感じたりしたが、療養中に聞いていたラジオで、様々なパーソナリティが自分の歩いてきた人生について話すのを聞き、必ずしもみんなが既存のレールに乗っているわけではないことを知って励まされることもあった。また病気になってから触れた文学が自分のこととして心に迫ってきたり、哲学者の言葉が腑に落ちたりすることもあり、病気自体はやはり苦しいが、病気だからこそ得たものもあると思っている。
詩織(しおり・仮名)さんは、入学当初は元気だったが、1年生の秋頃から腰に痛みが出て、気分がすぐれない状態が続いた。それでもだましだまし生活していたが、2年生からはリュックを背負っての通学も辛くなり、夏にはアルバイトも辞め、授業の欠席も続き、徐々に歯車が回らなくなるような感覚だった。この頃から整体や整形外科にかかるようになったが、原因は分からないままで、2年生の冬からは痛みで寝たきりに近くなった。大学に行きたい気持ちはあったものの、回復の兆しがなかったので、3年生になったタイミングで自分の体と向き合おうと思って休学をした。
休学中、様々な症状を診てもらうのに整形外科や消化器内科、眼科、心療内科などを受診したが、自律神経失調症なのではないかと言われる程度で、はっきりとしたことは分からず、自分としては病名がよく分からないのに薬を飲んでいることに釈然としない気持ちを抱いていた。その頃、医療者に心情を理解してもらえないことから医療への不信感を抱くようになり、新しいやり方で体に向き合ったほうがいいのかもしれないと鍼灸院に通い始めたら、体の痛みや他の症状が改善し始めた。依然として病名は分からなかったが、鍼を続けると痛みが良くなり少しずつ歩けるようになることが分かり、鍼治療を続けて大学を何とか卒業しようと思えた。
だが依然として痛みの症状があり、休学3年目で休学できる年限ぎりぎりになっていたため、大学に戻りたいがまだ通学は難しいと教授に相談したところ、教授が他の学生とは別に一対一でオンラインの講義を調整してくれた。授業は2つだったが、教授と密にコミュニケーションを取り、研究室の大学院生に話を聞いてもらいながら授業を受けることもできたので、体の調子が悪くてもやり方次第で学生生活ができると、確実な手ごたえを感じていた。
オンライン講義を1年間続けた後、少し体力がついてきたように思い、またやはり以前の学生生活に戻りたいという思いもあって通学を再開した。だが片道1時間の通学や、人ごみに出ること、また授業中1時間半座っていることの負担が大きく、徐々に気持ちも折れてしまい、教授と相談して、再度休学をして家で卒論を書きながら次の年に卒業する計画を立てて、休学を決めた。その後2019年に復学し、卒論を仕上げて卒業したが、最後の年は自分がどういうときに体調が悪くなるかを綿密にメモして、事前に教授に伝え、授業を抜けることがあるかもしれないことも説明するなど、うまくやれていたと思う。
卒業論文を書き終わったタイミングで、病名が分からない人を診ている病院を受診して様々な検査を受けたところ、線維筋痛症と診断された。診断前からインターネットで調べておそらくこの病気だろうと見当をつけており、やはりそうだったと思えたのと、周囲の人に体の状態を説明できる言葉を持てて理解を得やすくなったと思った。診断されても線維筋痛症は治療法が確立されているわけではないが、現在は週1回鍼灸、週に3回プールに通い、プールでは同じように痛みを持つシニアの人たちと交流したり、痛みの日記をつけたりして自分の症状管理を続け、やっと症状と自分のうまく付き合えているように感じている。
大学最後の年に、在学時代から付き合っていた相手と学生結婚し、今は2人で暮らしている。実家を出たことでかえって自分のペースで生活できるようになった。在学中は、他の学生の目が気になったり、みんなと同じ生活ができないことに苦しみを感じたりしたが、療養中に聞いていたラジオで、様々なパーソナリティが自分の歩いてきた人生について話すのを聞き、必ずしもみんなが既存のレールに乗っているわけではないことを知って励まされることもあった。また病気になってから触れた文学が自分のこととして心に迫ってきたり、哲学者の言葉が腑に落ちたりすることもあり、病気自体はやはり苦しいが、病気だからこそ得たものもあると思っている。
インタビュー37
- リハビリの一環で通っていたプールで、シニアの人たちに会った。膝や腰に痛みがあっても明るく笑っている様子を見て、自分もうまく痛みと付き合えるようになりたいと思った(NEW)
- 患者会には症状が重い人が多く、医師に熱心に相談していた。自分は少しずつ良くなっているので、患者会に参加する人にとって自分は疎ましいのではないかと不安になった(NEW)
- 大学では、今まで通学が無理で諦めていた人もオンライン授業なら横になってでも講義に参加できる。また社会にも、もっとフレキシブルに働ける環境づくりを行ってほしい(NEW)
- 病気をしたことで自分はイレギュラーな存在だと感じ、自分は自分のやり方でやっていくしかないと思った。病気になったことで、個としての自分を打ち出していいと分かった(NEW)
- 病気になってから哲学の本を読んだ時、今まで読めなかった本が理解できるようになっていて驚いた。苦しい思いしてるからこそ芸術や哲学などが自分のものとして感じられた(NEW)
- ずっと診断名が分からなかったことで、父親からは体の痛みを理解されず、普通に卒業できるだろうとプレッシャーがあった。それもあり学生のうちに結婚して家を離れた(NEW)
- 自分にはオンライン授業の方が合っていたように思うが、普通の学生に戻りたい思いもあり、授業の雰囲気や校舎の空気を感じることも大事で、頑張って通学することを選んだ(NEW)
- どうしても電車に乗って大学に行くのは厳しいと先生に相談したところ、オンライン授業で単位を取れるようにしてくれた。一回途切れた学校生活がまた始まるという感じだった(NEW)