患者会には症状が重い人が多く、医師に熱心に相談していた。自分は少しずつ良くなっているので、患者会に参加する人にとって自分は疎ましいのではないかと不安になった(NEW)

実は「線維筋痛症の友の会」っていう、線維筋痛症の方がやってらっしゃる、患者会なのかな、月に2、数カ月に1回冊子送ってくれて、ときどき患者会をやったりとか、線維筋痛症を診てらっしゃる先生と一緒に講演会をやったりとか、病気の知識を深めるための講演会やったりとかっていうのをやってる患者の会があって、そちらにはこう参加してて。1回だけその講演会のほうにも去年足を運んだりはしたんですけれども、私自身、そういうところに行って、皆さんを励ますことができたらと思う気持ちもある一方で、やっぱり暗い雰囲気なんじゃないかなっていう気持ちがありまして。
去年患者会行ったときも、やっぱり皆さん、私よりも重い症状の方が多くて、皆さん先生のほう、お医者さんにすごく熱心に相談してらしたんですけど、私、こんなに、実際私はちょっとずつ良くはなってきてて、ただ、ほかの方はもう何年も、何十年も線維筋痛症で悩んでて、もうどの薬飲んでも効かなくてっていう感じで暗い面持ちで患者会とかその講演会に来てらしたので、ちょっと私良くなってるし、割と能天気なので、なんかそういう人たちからしたらちょっと疎ましい存在なんじゃないかなっていうふうな不安もあったり。実際私が行って、その人たちに何かできることあるのかな…私の言葉がちゃんと受け取ってもらえるのかな、気持ちがあるので、あんまり熱心に線維筋痛症の当事者の人とコミュニケーションしてないと、感じですね、今は。