勝弥（かつや・本名）さんは、高校時代から目に違和感を抱いていたものの、病気だとは思っていなかった。しかし、大学院で生命科学の研究をしていた22歳の時に、たまたま読んでいた本に網膜色素変性症のことが書かれており、その症状が自分にぴったり当てはまることに気づき、受診して診断を受けた。すでに視野はだいぶ欠けていたが、当時は自転車での通学もでき、人の手を借りずに顕微鏡を使った実験もできていたので、研究室の教授以外には誰にも視覚障害があることを言わずに研究を続けた。
　博士号取得後、同じ研究室で研究員として1年ほど勤めたのち、アメリカの大学に博士研究員として武者修行に出た。現地で6年間過ごす間も周囲には視覚障害を伝えていなかったが、電子顕微鏡を使った研究を続けるにはかなり厳しい状況になってきて、2011年に帰国。障害者枠での民間企業への就職をめざしたが、自分のキャリアに見合う仕事がなかなか見つからず、高等教育機関への就職に方向転換し、2012年工業高等専門学校に職を得た。
　当初は周りに視覚の問題があることを伝えていたものの、特別な支援を必要とするほどではなかったが、2015年から16年にかけて症状が急激に進行し、右目が完全に見えなくなったことで、できないことがぐっと増えた。それまでずっと自分の障害と向き合うことを避けてきたが、右目の視力が「0.0」という数字を突き付けられて、相当な精神的ショックを受けた。一時は仕事も辞めなくてはいけないと思い詰めたが、視覚障害を持ちながら働き続ける人たちの当事者団体につながって、視力を失っても研究職についている人たちに出会うことができた。彼らの勧めもあって、1年間余り休職して、視覚障害者として生活するためのリハビリテーションを受けたのち、復職した。
　休職前に障害の状況と必要な支援について細かく書いた情報提供書を職場に提出していたので、復職後はそれに基づき、高専側により点字ブロックや外灯、手すりの設置、補助事務員の配置といった合理的配慮が行われた。
　現在の左目の視力は0.７あるが、視野は非常に狭く中心部の小さな穴から覗いているような状態。顕微鏡を使った実験を行っているが、自分で顕微鏡を覗くのではなく、代わりに学生に顕微鏡の操作を指示し、そこに見えるものを報告してもらって、研究成果を出している。高専の学生は15歳から同じクラスで５年間過ごすため、学生と教員の関係が近く、支援が必要な時には学生に気軽に頼める。学生にとっても、そうした支援を通じて、顕微鏡の原理や操作についてしっかり学ぶことができるので、良い面もあるのではないかと思う。
　確実に進行していく病気ではあるが、１０年、２０年先の将来設計をしておこうとは思わない。なぜならICT技術がどんどん進歩して、自分の目で見なくても画像認識ができるようになり、１０年後にはさらに優れた技術が生まれている可能性があるから。但し、情報収集だけは怠らず、今できることをしっかりこなしていくことが大切だと思っている。
　自分のような中途障害者は障害を受け入れることが非常に難しいが、ひとたび自分にできないことは人に頼めばいいのだと思えるようになると、世の中には優しさがあふれているということを知ることができる。どう助けてほしいか、もっと当事者の側から情報発信していくことが重要だと思っている。