充（みつる・本名）さんは、小学生の高学年くらいから腕の力が弱いという症状は出ていたが、正式に「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー」と診断されたのは中学2年、13歳の時だった。その後次第に、腹筋や足などいろんな体の部位の筋力が落ちて、現在は歩くことはできるが、走ることはできず、階段も手すりなしで登ることは難しい。転びやすく、ひとたび倒れてしまうと一人では全く起き上ることはできないが、日常的に補助具は使っていない。
　診断時に通っていた中高一貫校は自由な気風だったので、体育の授業でできないことがあっても見学していればいい、というような雰囲気でそれほど苦労することはなかった。しかし、病気の進行とともに小学生の頃から習っていたバイオリンが弾けなくなったり、部活の卓球もできなくなったりして、この頃は「できないから諦める」ということが増えて、ネガティブ思考になっていた時期だった。
　大学進学の際はバリアフリー関係の仕事に就くことを考えていたが、入学後に必修科目として生命科学の授業を受けたことをきっかけに、自分の病気の仕組みを解明して治療法につながるような研究をしたいと研究者の道を歩むことを選んだ。この頃からできなくて諦めても、代わりに何かをやろうと新しいことを探すことで、別の可能性を開くことになるという思考に変わってきた。
　博士号を取得した後、国立大学の付属研究所に入ってiPS細胞を用いた研究を始めた。筋力が弱く疲れやすいことが研究を行う上で障害になる場合もあるが、他の研究者や学生アルバイトの協力を得ながら実験をしたり、実験器具も取り扱いのしやすいものを探したりして、研究成果を出すことができている。逆に、筋肉の病気を持つ自分が筋肉の研究をすることで、第三者としての研究者の視点からは見えないことに気付けるのではないかと思う。さらに、研究をきっかけに同病者とのかかわりが増えて、今は世界中の患者と交流している。
　日常生活で補助具を使わないのは、最近筋ジストロフィーという病気は筋肉を使いすぎてもよくないが、使わないでいることもよくないということがわかってきていることもあり、補助具を使うことで今ある能力を捨てる感じになってしまうのを避けたいという思いがある。夜に倒れてしまったときに立てないと酔っ払いと間違われてなかなか助けてもらえないという経験もしたが、そういうときには自分から「足が悪くて立てないので手伝ってほしい」と説明すれば、相手も手助けしやすくなるといったコツも学んだ。
　大学院生の時、休学して8カ月間、途上国を含むバリアフリーとはかけ離れた国々を旅行したことがある。行く前にいろいろ考えて無茶だと思っても、実際に行ってみると現地の人たちが手を貸してくれて、行きたいところに行けてしまう。適切な意思表示をするコミュニケーション能力を身につければ結構問題は解決していける。
　自分より年下の同じ病気の患者と話すことがあるが、この病気の患者は一度はネガティブ思考になる期間があると思う。それは避けては通れないし、そこから回復するのも自分から方向転換するしかないが、そういう時期をできる限り短くなるようにサポートしていきたい。