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インタビュー時年齢:28歳(2019年3月)
障害の内容:内部障害(小腸機能障害による短腸症候群)
学校と専攻:大学・社会福祉(2008年度入学)
中部地方在住の男性。生後3日で中腸軸捻転のため小腸を17センチ残して切除し、それ以降ずっと、夜間に栄養点滴を行う生活をしている。社会福祉を専攻した大学ではサークル活動にのめり込み、とても楽しんだ。就職は、体力や福利厚生の面から公務員を選択し、現在は小学校の事務員として働いている。美味しいものを食べることが趣味。
語りの内容
――その、ボランティア(活動のことについて)で、論文を書かれたってさっき、おっしゃったかなと思うんですけど、これはどういう、卒業論文だったんですね。
あ、そうです。はい。
――それは、えーと、どんなことを論文に書かれたんですか。
えーと、全国の、あの、まあ、自分が調べる限り、あった全国の要約筆記や情報保障を、やっている大学のサークルにアンケートを送って、で、どのような、活動を主にしているかっていうことを出して、「大学における高等教育機関におけるノートテイクサークルの意義と役割」っていうかたちでまとめました。
あの、きっかけは、あの、先ほどもお伝えしたようにパソコンでできるボランティアっていうところからだったんですけど、いざ入ってみたら、あの、機能的な部分だったりだとか、あの…、うん、システムの部分が、まだ、まだ弱いなっていうことがあって。
で、まず人を集めるために、えー、あの、全学部、全学生に一斉にアンケートを取って、で、実際にその出てきた結果が「やってみたいけど、やっぱ難しそう」っていうことだったりとか、あと要約を基本的にするんですが、あとタイピングが速くやらなきゃできないっていうこともあったんですけれども、2人1組でやるので、それぞれ補い合いながら、あの、当時はやっていたんですが。
なので、まあ、結構興味はある人はいるんだなっていうことがそこで分かったので、あとは授業がなるべく、あの、空いてるときに、えー、説明会を、あの、個別で開いて、で、少しずつそこに人が来るようになって…。で、実際にその大学で決められている現場に入るまでのシステムがあるんですが、それが見学3回っていうものだったんですけれども、見るだけじゃもったいないなっていうのもあったので、何かそこでちょっと体験じゃないですけどやってもらって。で、そこで、あ、やっぱり自分がちょっと難しいなってなったら引いてもらっていいですし。だから実際にやってみて、あ、こんな感じだったらできそうだとか、逆にこう個別で見ていって、まあ、この子はこういうところを鍛えればもっと良くなるなっていうのを、あの…、個別にデータとして残しておいて。
えー、自分じゃあ、ちょっと、対応できない部分は、あの、NPOのほうの勉強会に出掛けていって、あ、これはこうすればいいんだとか、もっとソフトの機能をこういうふうに拡大すればいいんだっていうのを学んで。で、大学のほうに下ろして、で、サークルでは勉強会を開きながら、うん、で、少しずつこう、できないことができるようになったっていうので結構モチベーション、部員のモチベーションがかなり上がっていったりして。
で、時間が空かなくて勉強会に出られない人たちのために、こう、まあ、そのときの内容をまとめて、えー、配付したりとかっていうことをしていたりして、まあ、なるべくこう…、活動に興味があるけど時間がなくてできないっていうところを少しでもこう縮めていって、で、ちょっと時間ができたらぽんと行かれるような雰囲気づくりというか、環境づくりとか。
インタビュー13
- 長い療養生活でパソコンに慣れていたので、大学ではノートテイクのボランティアサークルに参加した。廃部寸前だったが、1年生で部長になり卒業するまでに立て直すことができた
- 体調を崩して休学したときに代わりにサークルの運営を担った後輩以外には病気のことは話していなかったが、それは障害があってもやろうと思えばできるということでもあった
- 卒業論文では「高等教育機関におけるノートテイクサークル」をテーマに、アンケートを行い、外のNPOにも出かけていってノウハウを学んだ(次のクリップに続く)
- サークルで取り組んだ調査の結果や勉強会での学びを、卒業論文として体系立ててまとめた。自分が卒業した後も廃れていかないようにという思いがあった
- 同僚などのソフト面も大事だが、同時に、社会の制度を根本的に変える必要がある。例えば障害者雇用で入っても、責任ある仕事をさせてもらえないことなどは、課題だと感じる
- 短腸症は、指定難病の検討会で検討されたが落ちてしまい、地域の制度が使えない場合は通常の三割負担になる。そのため常に経済的なことが、自分の生活にかかわってくる
- 患者会に行き自分の症状が重いことに気付いたが、自分より症状が軽くても不安になっている子どもや、親御さんもいた。一つの例として、自分のことを話すのが大事だと思った