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インタビュー時年齢:28歳(2019年3月)
障害の内容:内部障害(小腸機能障害による短腸症候群)
学校と専攻:大学・社会福祉(2008年度入学)
中部地方在住の男性。生後3日で中腸軸捻転のため小腸を17センチ残して切除し、それ以降ずっと、夜間に栄養点滴を行う生活をしている。社会福祉を専攻した大学ではサークル活動にのめり込み、とても楽しんだ。就職は、体力や福利厚生の面から公務員を選択し、現在は小学校の事務員として働いている。美味しいものを食べることが趣味。
語りの内容
だから技術的な面もそうですけど、部員の人たちが少しでも、こう活動しやすいようにするだとか、あとは自分の居場所の一つとして、大学の一つの居場所として、あの…、そういうサークルの環境づくりっていうのを、のほうに少しずつこうシフトしていったというか、あの、そこを強化していったというか。
で、そこから地域のイベントに少しずつ呼ばれて行って、まあ、これも営業をしたりとかしたんですけれども、最初にアポイントがあって、そこからは団体のつながりで…、で、行ったら、それを、見に行った人からかなり、あの、注目されたりだとか。で、高校に、高校の、せっかく、オープンキャンパスとかでも入学式とかでも、いろんなところでノートテークをやっていたので、で、それがやりたくて来たっていう子も少しずつ増えてきたりとかして、あ、これでひとまず流れはオーケーだなっていうのと。
まあ、でも、これ多分自分卒業したら、うん、多分ちょっと落ちていくかなっていうのが他の先輩たちのサークルを見てても、立ち上げた人たちの初代メンバーが卒業しちゃうと流れで、あの、まあ、廃れていっちゃうっていうことを結構見てたので、なんで体系として残したりとか文章として残したりとかすれば。自分は全く参考にするものが文章としても残っていなかったので、えー、なんで全国のシンポジウムだったりだとか、あの…、結構メインにやっている大学のほうに直接連絡をしたりして、その先生方にアドバイスをもらったりとか、資料をもらったりだとかっていうことをしていたんですが、結構それが最初にあればもっといろんなことできたのになっていう。
卒業する頃には音声認識がそろそろ、あの、出始めてきていたので、だんだん取って代わられるだろうなっていうのもあったんですが、それと併せて、まあ、要約筆記の技術だったりだとか、情報保障の考え方だったりとかっていうのを、うん、もっと学んでいけばコミュニケーションっていう部分でも、あの、聴覚障害のある人とのコミュニケーションっていう部分でもかなり、うん、プラスになるのかなっていうのをいろいろ感じてたんで。で、それを、まあ、ひとまず文面に残しておいて、誰かがこういうのを知りたいって思ったときに、あの、全部資料として残したりとか。
で、他のサークル、こういうことやっているよっていうのを示したのは、自分たちが何かやりたかったら、そこの大学に問い合わせてみていいと思うっていう。で、そこで自分一応こういうのをやってたから多分名前は、先生方はどこかで引っ掛かってつながりが一つ持てるんじゃないかなっていうのも目的として、あの卒論っていうかたちで残したんですけれども。
インタビュー13
- 長い療養生活でパソコンに慣れていたので、大学ではノートテイクのボランティアサークルに参加した。廃部寸前だったが、1年生で部長になり卒業するまでに立て直すことができた
- 体調を崩して休学したときに代わりにサークルの運営を担った後輩以外には病気のことは話していなかったが、それは障害があってもやろうと思えばできるということでもあった
- 卒業論文では「高等教育機関におけるノートテイクサークル」をテーマに、アンケートを行い、外のNPOにも出かけていってノウハウを学んだ(次のクリップに続く)
- サークルで取り組んだ調査の結果や勉強会での学びを、卒業論文として体系立ててまとめた。自分が卒業した後も廃れていかないようにという思いがあった
- 同僚などのソフト面も大事だが、同時に、社会の制度を根本的に変える必要がある。例えば障害者雇用で入っても、責任ある仕事をさせてもらえないことなどは、課題だと感じる
- 短腸症は、指定難病の検討会で検討されたが落ちてしまい、地域の制度が使えない場合は通常の三割負担になる。そのため常に経済的なことが、自分の生活にかかわってくる
- 患者会に行き自分の症状が重いことに気付いたが、自分より症状が軽くても不安になっている子どもや、親御さんもいた。一つの例として、自分のことを話すのが大事だと思った