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インタビュー時年齢:29歳(2021年8月)
障害の内容:内部障害(卒業後に線維筋痛症と診断された)
学校と専攻:大学・文学部(2012年度入学)
関東地方出身の女性。入学当初は元気だったが、1年生の秋から体に痛みが出始め、様々な医療機関にかかるも2年生で徐々に症状が悪化して、3年生で休学した。休学3年目に大学と相談してオンライン授業で復学し、一時は通学もしたがやはり体力的に難しく、再度の休学を挟んで2020年3月に卒業した。卒業後に、病名が分からない人を診ている医療機関で線維筋痛症と診断された。
語りの内容
もう社会の、皆さん、両親が考えてるような既存のレール、大学に4年間通って卒業するっていう既存のレールからもう自分は外れた存在だから、既存のレールに乗ってる人が何言おうと私の人生には関係ないし、その人たちに何言われようが、私は私の病気と向き合うって決めたら関係ないしっていうふうに、うまく線引きするようには、うまく線引きするというか、そういうふうに自分の中でこう切り分けて考えるようにはしてました。
自分はもうイレギュラーな存在だから、ほかの人と一緒になれ、なりたいって気持ちが自分の中ではありつつも、ほかの人と一緒になれないっていう今の現状があるから、もうそれはしょうがない。自分は自分のやり方で自分の目指してるものに向かってやってくしかないってふうにはもう、切り替えるようにはしてました。うまくできてたか分かんないんですけど。
やっぱり個としての自分っていうのをもっと打ち出していいんだなっていうのも、ひとつ病気になって分かったことかな。やっぱ今までずっと、結構みんなと一緒でいなきゃっていう強迫観念じみた思いってのがあって、みんなと一緒であることが自分の行動の原理の一つだったんですけど、病気になってみんなと一緒ができなくなった今、もうみんなと一緒やんなくて良くなった、みんなと一緒ができないからみんなと一緒やんなくて良くなったら、逆に楽になったし。
それで理解してくれる人もいれば、理解してくれない人もいるし。自分がどんなに誠実に対応しようとしても、理解できなくて吐き捨てられちゃうこともあるし、かといって、理解してくれる人も確実にいるので。なるべく、うまくいかないなと思って、理解してもらえない人ばっかりだしって閉じこもるんじゃなくて、自分なりにこう理解してくれる人探す、探して、頑張って踏ん張ってやってくしかないなってふうに、自分の人生に関してはそういうふうに思えるようになったのが、病気になって得たこととかなのかなと思います。
インタビュー37
- リハビリの一環で通っていたプールで、シニアの人たちに会った。膝や腰に痛みがあっても明るく笑っている様子を見て、自分もうまく痛みと付き合えるようになりたいと思った(NEW)
- 患者会には症状が重い人が多く、医師に熱心に相談していた。自分は少しずつ良くなっているので、患者会に参加する人にとって自分は疎ましいのではないかと不安になった(NEW)
- 大学では、今まで通学が無理で諦めていた人もオンライン授業なら横になってでも講義に参加できる。また社会にも、もっとフレキシブルに働ける環境づくりを行ってほしい(NEW)
- 病気をしたことで自分はイレギュラーな存在だと感じ、自分は自分のやり方でやっていくしかないと思った。病気になったことで、個としての自分を打ち出していいと分かった(NEW)
- 病気になってから哲学の本を読んだ時、今まで読めなかった本が理解できるようになっていて驚いた。苦しい思いしてるからこそ芸術や哲学などが自分のものとして感じられた(NEW)
- ずっと診断名が分からなかったことで、父親からは体の痛みを理解されず、普通に卒業できるだろうとプレッシャーがあった。それもあり学生のうちに結婚して家を離れた(NEW)
- 自分にはオンライン授業の方が合っていたように思うが、普通の学生に戻りたい思いもあり、授業の雰囲気や校舎の空気を感じることも大事で、頑張って通学することを選んだ(NEW)
- どうしても電車に乗って大学に行くのは厳しいと先生に相談したところ、オンライン授業で単位を取れるようにしてくれた。一回途切れた学校生活がまた始まるという感じだった(NEW)