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インタビュー時年齢:28歳(2019年3月)
障害の内容:内部障害(小腸機能障害による短腸症候群)
学校と専攻:大学・社会福祉(2008年度入学)
中部地方在住の男性。生後3日で中腸軸捻転のため小腸を17センチ残して切除し、それ以降ずっと、夜間に栄養点滴を行う生活をしている。社会福祉を専攻した大学ではサークル活動にのめり込み、とても楽しんだ。就職は、体力や福利厚生の面から公務員を選択し、現在は小学校の事務員として働いている。美味しいものを食べることが趣味。
語りの内容
まあ、ソフト面の部分ももちろん、一緒に、例えば働くってなったときに、うん、同僚だったりとか上司とか部下の理解っていう面がやっぱり、大事だとは思うんですが、それ以前にやっぱり、えー、制度だったりだとか、その会社の制度だったりだとか、その…、社会の制度だったりだとか、結構根本的に変えていかなきゃいけないところが幾つもあるんだろうなっていうのを、自分の、周りの障害のある人たちから聞くと結構そういうのを感じるんですが。例えば、障害者雇用で入っても、あんまり責任ある仕事をさせてもらえなかったりとか、あの、コピーだとかっていう雑務を、主にさせられたりとか。まあ、もちろん給与は何割も低かったりとか。
でも、もちろん仕事の上でのサポートがあんまりなくて、結局体調を崩してしまって辞めてしまうっていう、このサイクルがやっぱり結構いろんなとこで聞くので、どうしていったらいいのかなっていうのもすごく感じるんですが…。うーん……。まあ……、自分が考えるのは自宅でやっぱり仕事ができる仕組みがあればいいのかなっていうのと、あと体調を崩したときに他の人がすぐにフォローに回れるような仕組みがあればいいのかなっていうのがあります。
ただ、これは障害の有る無しとかに関わらなくて、例えば産休、育休でお休みになっている方だったりだとか、あの、体調を崩してお休みされている方だったりとかの社会復帰の部分のところでも多分使えるものなんじゃないかなって思って…、うん。だから自分が休んでも、もう、まあ、いい意味で代わりがいる、いい意味でプレッシャーを感じなくて済む…、っていうのがやっぱり大事なんじゃないかなって思います…。
インタビュー13
- 長い療養生活でパソコンに慣れていたので、大学ではノートテイクのボランティアサークルに参加した。廃部寸前だったが、1年生で部長になり卒業するまでに立て直すことができた
- 体調を崩して休学したときに代わりにサークルの運営を担った後輩以外には病気のことは話していなかったが、それは障害があってもやろうと思えばできるということでもあった
- 卒業論文では「高等教育機関におけるノートテイクサークル」をテーマに、アンケートを行い、外のNPOにも出かけていってノウハウを学んだ(次のクリップに続く)
- サークルで取り組んだ調査の結果や勉強会での学びを、卒業論文として体系立ててまとめた。自分が卒業した後も廃れていかないようにという思いがあった
- 同僚などのソフト面も大事だが、同時に、社会の制度を根本的に変える必要がある。例えば障害者雇用で入っても、責任ある仕事をさせてもらえないことなどは、課題だと感じる
- 短腸症は、指定難病の検討会で検討されたが落ちてしまい、地域の制度が使えない場合は通常の三割負担になる。そのため常に経済的なことが、自分の生活にかかわってくる
- 患者会に行き自分の症状が重いことに気付いたが、自分より症状が軽くても不安になっている子どもや、親御さんもいた。一つの例として、自分のことを話すのが大事だと思った