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インタビュー時年齢：28歳（2019年3月）
障害の内容：内部障害（小腸機能障害による短腸症候群）
学校と専攻：大学・社会福祉（2008年度入学）
中部地方在住の男性。生後3日で中腸軸捻転のため小腸を17センチ残して切除し、それ以降ずっと、夜間に栄養点滴を行う生活をしている。社会福祉を専攻した大学ではサークル活動にのめり込み、とても楽しんだ。就職は、体力や福利厚生の面から公務員を選択し、現在は小学校の事務員として働いている。美味しいものを食べることが趣味。
語りの内容
あとは、やっぱり医療費っていうのがやっぱり重いので…、その難病指定の部分をもうちょっと拡大してもらいたいなっていうのがあります。えー、短腸症が、短腸症っていう名目で、あの…、厚労省の検討委員会に掛けられているんですが、今年も、落ちてしまって難病指定にはなっていないんですけども、はい。なんで地域の、まあ、福祉医療に該当していればいいですが、そうじゃないと通常の3割負担になります。はい。なんで常にこう、お金がやっぱり関わってくる。でも、自分はそれなりに稼げない…、っていう、かなり負の連鎖になってしまって、そういうのもやっぱり社会に出ていくモチベーションを下げてしまう原因なのかなっていうふうに思います…。あとは、そうですね、多分今の会社とかの仕組みだけだともしかしたら限界なのかなっていうのも、うすうすちょっと感じてはいるんですけれども。うーん…。
インタビュー１３体験談一覧
- 長い療養生活でパソコンに慣れていたので、大学ではノートテイクのボランティアサークルに参加した。廃部寸前だったが、1年生で部長になり卒業するまでに立て直すことができた
- 体調を崩して休学したときに代わりにサークルの運営を担った後輩以外には病気のことは話していなかったが、それは障害があってもやろうと思えばできるということでもあった
- 卒業論文では「高等教育機関におけるノートテイクサークル」をテーマに、アンケートを行い、外のNPOにも出かけていってノウハウを学んだ（次のクリップに続く）
- サークルで取り組んだ調査の結果や勉強会での学びを、卒業論文として体系立ててまとめた。自分が卒業した後も廃れていかないようにという思いがあった
- 同僚などのソフト面も大事だが、同時に、社会の制度を根本的に変える必要がある。例えば障害者雇用で入っても、責任ある仕事をさせてもらえないことなどは、課題だと感じる
- 短腸症は、指定難病の検討会で検討されたが落ちてしまい、地域の制度が使えない場合は通常の三割負担になる。そのため常に経済的なことが、自分の生活にかかわってくる
- 患者会に行き自分の症状が重いことに気付いたが、自分より症状が軽くても不安になっている子どもや、親御さんもいた。一つの例として、自分のことを話すのが大事だと思った
