アメリカの患者会がこの病気の国際学会を開催しており、自分も参加した。色々な国の人に会い、他のタイプの筋ジストロフィーの人や、自分と同じのタイプの人とも知り合った(NEW)

実は1回、その研究発表で学会に、国際学会で行ったんですけども、この病気に関してなんですけど、アメリカの患者会が、その国際学会を、この病気に関してだけの国際学会ってのをやってまして。結構きちんとした学会なんですけど、それで、そのタイミングで、患者のためのそういう会も一応、同じような日程で組まれてて、特にでもその去年は、それをもっと国際化しようみたいなのが、アメリカの患者会のほうでそういう流れがあって、それでいろんな国の人を集めたんですよね。
そのとき、ちょうど僕はその発表でも行くし、そういう会もあるからってので、そっちにも参加して、そのときにそのほんとにいろんな国の患者の人と会うことができて、そのときすごい増えたんですけど。あとは時々、他の例えば筋ジストロフィーいろんなタイプあるんで、他のタイプの患者会があって、そういう人からのなんか紹介で、その患者会のネットワークづくりにすごい、精力的にやってるようなかたがた、やっぱりいろんなところから、多分そういう人たちは多分、もっと積極的に自分から多分、外国人の人とかにコンタクト取ったり、多分してると思いますけど、そういう中で、僕のタイプの、僕と同じ病気のタイプの患者の人に興味がある人とか、その患者の人とか、そういう人も多分、そういう中にいて、その人を紹介されたりとか、そういうこともあります。主にそういう感じで知り合うことが多い。