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インタビュー時年齢:31歳(2020年9月)
障害の内容:肢体不自由(上下肢障害)
学校と専攻:大学・理学部 (2008年度入学) 大学院・生物科学専攻(2012年度入学)
関西地方在住の男性。中学2年の時に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断された。腕・肩、腹筋、足などいろんな体の部位の筋力が弱くなり、現在は歩くことはできるが、走ったり階段を上ったりすることは難しい状態。小中高と一般校に通い、大学時代に生命科学を学んだことをきっかけに、研究を通じて自分の病気の仕組みを解明したいと考え、大学院に進学した。博士号を取得後、iPS細胞を用いた研究を続けている。海外旅行が好きで、これまでに全部で46か国を訪れている。
語りの内容
――その実験器具とかですね、そういうもので、既存の実験器具じゃなくて、ちょっと自分のために工夫が必要だとか、変えたとか、その辺りがあれば教えていただきたいんですけれども。
はい、これ、そうですね。すごい、死活問題というか重要なあれで。あれですね、ま、生命科学系の分野だと必ずそのピペットマンっていう、液体を吸って、それを別のものに移して出してみたいな、なんかその液体を扱うための、まあ、基本になる、ほんともうほぼ毎日使う、というか、絶対使わない日は…実験あれば使わない日はないっていう、そういう器具があるんですけども。そのピペットマンっていうのに関して、一般的に結構、流通してるタイプのメーカーのやつがすごい重たくて、普通の人が使っても時々なんかその腱鞘(けんしょう)炎になるような、やり過ぎて腱鞘炎になるような、そういうなんか異様な、でもそれが一番、いろんな研究室で使われてるっていうものがあるんですけども、それがもう僕の場合はもう全然使えないんで。
1回その業者に相談して、いろんなメーカーのやつを、全部、あのー、えーっと、サンプル品として取り寄せて、それで全部使って自分の手で確かめて、一番、負担がなく扱いやすいやつっていうのを、ま、選んで。そのいいやつが見つかったので、それを。で、それがちょっと若干値段が上がるんですよね。で、それはその先生のほうが理解をしてくれたので、それを、追加で購入するということになって、で、まあ、それを使い出してからはもう、そこに関してはほぼ、問題なくやれるようになったということで。
これ実際、例えば今、研究の分野でも、女性の研究者とか、ま、もちろん増えてきて、でもなんか普通にその女の人でも、一番広く使われてるやつはやっぱりつらいって人、多くて。で、ま、そういうのもあって、最近やっぱりそのー、もっと、負担の少ないタイプのピペットマンってのが結構、着目されてきているみたいなんですけど。で、そうですね。で、そう、そういうのをやっぱりちゃんと、探して買うと。ま、他にもそうですね、なんか、すごいなんか使いにくい機械とかが、まあ、あって、その、自分用だけじゃないものってどうしてもやっぱり、あのー、フィットさせられないんで、ま、それはちょっと他の人にお願いして作業、代わりにやってもらうとか、ま、そういう感じにはなりますかね。
理工系インタビュー06
- 早く成果を出さねばならない中で進められている研究は本当に患者のためになるのかわからないものもある。自分がやるなら自分に使われるかもしれないと考えながら研究したい
- ピペットマンのような毎日使う実験器具は「死活問題」なので若干高くても軽くて使いやすいものを探して購入した。女性研究者も増えているのでそういう器具が注目されている
- 実験では何をするにも体力が必要だが、筋力が落ちているので物理的にできる作業量に限界がある。それでも患者当事者ならではの視点を研究に生かすことができると考えている
- 厳密な管理が必要な実験動物は逃げた場合に自分で捕まえることができないので、どうしても動物実験が必要な時は一緒に論文を書くことを前提に同じ研究室の人にやってもらう
- 96個の小さい穴に何時間もかけてごく少量の液滴を入れていくといった実験は、肩や腕の筋肉が消耗して大変だが、それは研究室で雇った学生アルバイトにやってもらっている
- この病気はネガティブ思考で過ごす時間が避けられないと思うが、長い目で振り返ると、自分は同じ病気の人に会ってネガティブな考えを転換するような心の動きがあったと思う(NEW)
- アメリカの患者会がこの病気の国際学会を開催しており、自分も参加した。色々な国の人に会い、他のタイプの筋ジストロフィーの人や、自分と同じのタイプの人とも知り合った(NEW)
- もともとバリアフリーに関心があったが、必修で生命科学を勉強したときに、この分野の研究をする方が病気を理解できるのではないかと思い、研究者を目指すようになった(NEW)