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インタビュー時年齢:31歳(2020年9月)
障害の内容:肢体不自由(上下肢障害)
学校と専攻:大学・理学部 (2008年度入学) 大学院・生物科学専攻(2012年度入学)
関西地方在住の男性。中学2年の時に顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと診断された。腕・肩、腹筋、足などいろんな体の部位の筋力が弱くなり、現在は歩くことはできるが、走ったり階段を上ったりすることは難しい状態。小中高と一般校に通い、大学時代に生命科学を学んだことをきっかけに、研究を通じて自分の病気の仕組みを解明したいと考え、大学院に進学した。博士号を取得後、iPS細胞を用いた研究を続けている。海外旅行が好きで、これまでに全部で46か国を訪れている。
語りの内容
――今、そうしますと、ま、体力的なところで、こう、つらい、ちょっとやり切れないという部分が出てきたときに、それを例えば何らかの形で支援を受けるというようなことっていうのは、可能性としてはあるんでしょうか。
そうですね。例えばなんですけど、幸い、今いるところですと、研究室に、あの、アルバイトとして、その学部生の、大学の学部生の学生の人が来てくれて、で、週に例えば、ま、僕の場合ですが、その週に3時間の掛ける2日ですかね。で、そういう単調作業みたいなってどうしてもやらなくちゃいけない部分みたいなのを学生の、アルバイトの人、お願いして、で、その研究をそのルーティンワークになってる部分をお願いするってことをしてます。
で、それはほんとに助かって、例えばその細胞で何か遺伝子が、なんか出てるとか出てないとかそういうのが、測定する方法があるんですけども、その遺伝子の発現を見るっていう、そういう実験が、その一連の流れがありまして、その細胞を、取ってきてそれを溶かして、いわゆるRNAってものがあってそのRNAを抽出して、で、それを別のcDNAっていうものに変えて、で、そのcDNAに変えた後にそれを、なんかちっちゃい穴に、96ウェルプレートって、まあ、96個穴が開いてるそこにこまごまと入れてって。で、それもその2マイクロリットルって、まあ、すごい少量の液滴をひたすらそこに入れてく。ま、そういうその一連の、大体普通の人が、1日かけてやるか、まあ、2日かけて行うようなそういう実験があるんですけども。
で、これをですね、やっぱ自分で全部こなしていくと、そのRNA抽出するっていうのだけでも、あの2~3時間かかって、で、またそっからcDNA 作って1時間とか、で、そこからまたその、っていうのを全部、そうですね、あの、やるともう肩がすごい消耗し、肩の筋肉とか腕の筋肉、消耗して、もう。あとやっぱり、疲れてくると消耗、なんか手が震えちゃったりとかするんです。筋肉が、弱ってきて。で、その次の日とかもまた、なんか全然もう痛くて何もできないみたいな感じになるので、そういう作業を、それはもう慣れてしまえば誰でも、まあ、普通に健康な人だったら慣れてしまえば、そこまで深く、やってること理解できなくても、まあ、作業自体はこなせる。で、ま、そういう作業に関してを、あのー、そういうアルバイトの人に教えて、それを正確にこなしてもらえたら、もうそれでこちらとしてはその結果を解析するって、そこに集中することができるんで、まあ、そういうのを、あの、そうです。もう4年ぐらい続けてもらってやってるんですけども。それが一番非常に、あのー、助かってるみたいな。
理工系インタビュー06体験談一覧
- 早く成果を出さねばならない中で進められている研究は本当に患者のためになるのかわからないものもある。自分がやるなら自分に使われるかもしれないと考えながら研究したい
- ピペットマンのような毎日使う実験器具は「死活問題」なので若干高くても軽くて使いやすいものを探して購入した。女性研究者も増えているのでそういう器具が注目されている
- 実験では何をするにも体力が必要だが、筋力が落ちているので物理的にできる作業量に限界がある。それでも患者当事者ならではの視点を研究に生かすことができると考えている
- 厳密な管理が必要な実験動物は逃げた場合に自分で捕まえることができないので、どうしても動物実験が必要な時は一緒に論文を書くことを前提に同じ研究室の人にやってもらう
- 96個の小さい穴に何時間もかけてごく少量の液滴を入れていくといった実験は、肩や腕の筋肉が消耗して大変だが、それは研究室で雇った学生アルバイトにやってもらっている
- この病気はネガティブ思考で過ごす時間が避けられないと思うが、長い目で振り返ると、自分は同じ病気の人に会ってネガティブな考えを転換するような心の動きがあったと思う(NEW)
- アメリカの患者会がこの病気の国際学会を開催しており、自分も参加した。色々な国の人に会い、他のタイプの筋ジストロフィーの人や、自分と同じのタイプの人とも知り合った(NEW)
- もともとバリアフリーに関心があったが、必修で生命科学を勉強したときに、この分野の研究をする方が病気を理解できるのではないかと思い、研究者を目指すようになった(NEW)