早く成果を出さねばならない中で進められている研究は本当に患者のためになるのかわからないものもある。自分がやるなら自分に使われるかもしれないと考えながら研究したい

――ご自身がこう、病気の事自体を今、研究されていて、ご自身が病気になられた意味っていうのを、今あえて言葉にするとどんな感じかなとか、あとは、例えばこの先、どういうふうに、研究をしていきたいかなとか、なんかそこら辺があればお聞かせいただけますか。

そうですね、意味っていうと…そう、ま、やっぱり、さっきその研究するときに、患者の視点をきちんと生かした、研究の方向性が考えられるっていうのが、意外と、なんか別にそれは第三者でもそんなに難しいことではないような気はしてたんですけど、結構その現行のそういういろんな研究見てると、その僕の病気に限らずなんですけど、なんかひとまずできることをやるっていうスタンスでやっぱやる、やってる研究が多分、多いんですよね。だから、かなり研究って競争もあるし、なんか技術を、とりあえず使って、なんかとりあえずやれることをどんどんやってくみたいな。で、他のグループよりも、その、早く研究成果を出すとか、なんかそういうふうな感じのところがやっぱどうしてもあって。意外とだからそういうほんとに例えばなんか治療法を研究して、なんか成果が出たって。で、それで、なんか発表されてる研究あるし、論文とかでも、こういうことが分かってこれは治療に生かせるかもしれないみたいな、その結論にそういうことが書いてあったりするんですけど、なんかほんとにそうなのかなって。ほんと、とりあえずその定型文として、締めの言葉として使ってるような。なんかそういう論文、結構、研究って結構あって、それでもうなんか、とりあえずそういう結果が出たからそれ、そういうふうにまとめ上げたっていう。なんかそういうのが見えてくるんすね。
それもそれで、もちろん何かの役に立つとは思うんですけど、ま、それだと多分ほんとになんか例えば治療の研究するんだったら、まあ、それが患者に届くかどうか分からないし、例えば実はその、そういうの「なんかこれ治療に使えるかもしれないっていうのが分かった」っていっても、それを実際やるとして、すごい多分なんかデメリットがたくさんあるってのはちょっと考えると分かる、なんかその、そこを抑えると別のところも、普通に考えたらなんか影響出て悪いことになりそうだなみたいな。だから絶対それ治療にするには厳しいだろうなみたいな、なんかそういうのを読んでて分かるんですけど。でも結局、治療を受けるのは患者で、研究者としては「まあ、あるこういうことを見つけたからそれを、それは治療につながるかもしれない」って、なんかそういう意識で書いてるんですけど、やっぱそこ、ちょっと結構、乖離（かいり）があるというか、距離が、研究者と患者の間に距離があって、まあ、なんかそれは自分、もちろんそれは、まあ、もちろん重要なんですけど、自分がやるならやっぱりそういう結論、そういうようなふうになるような研究じゃなくて、ほんとにほんとになんか治療の研究するなら、ちゃんと使えるし、あと、いわゆるデメリットみたいなのまでちゃんと見据えて、ま、そういうのが無いものを見つけていきたいっていうふうにやっぱ思うんで、なんかその、そういう方向性を整えるのにはすごい、まあ、その患者で、実際に自分が患者であって、自分に例えば使われるかもしれないって思ったときに、なんかその、まあ、ちゃんと考える、なんか、ことができるのかなというふうには思います。