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インタビュー時:42歳(2015年8月)
疼痛期間11年以上
診断名:自律神経失調症・慢性疲労症候群
首都圏在住、家族インタビュー04の次女。2003年ごろに全身、特に肩・腰・首に痛みを感じるようになり、内科・婦人科・精神科を受診して薬を処方されたが回復しなかった。後に人から紹介された大学病院のペインクリニックに2012年頃まで通い、主に星状神経節ブロックの注射を行った。その後出合った民間療法で劇的な改善があり、今も精神科で薬の処方を受けているが、普通に日常生活を送れるまでに痛みは治まっている。
語りの内容
今回慢性の痛みとかっていうことですけど、幅広すぎて、症状というものが、全員が全員、慢性疲労症候群だったり、線維筋痛症という人ばかりではなく、あの、中にはがんと闘っている患者さんもいらっしゃったりするし。あの、例えば甲状腺ホルモンの関係のね、橋本病であるとか、そういう橋本病か何かだったと思うんですけど、そういう方とか体が冷えちゃうんですね。冷えちゃうんだけど、どういう場面で痛くなる、――うん、ここ(ペインクリニック)に来てるのかがわからない。ペインクリニックで何をされてるのかがわからないので。交流が、はっきりずっと誰かと会ったかって言われたら、お互いの連絡先を取り交わすというほどの余裕がなく、皆さん、あの、待合室でぐったりしてるので。何か相当のきっかけがあって、なんかこう、ならない限りは、お互い連絡を取る余裕がない。人と、こう、コンタクトを取れる状況の人があんまりいなかった。元気な人がいなかったので。
あの、連絡先を交わしたことはありますが、結局お互い長続きしない。だから、お互い調子が悪いから連絡できないみたいなので、こう、疎遠に。まあ、うーん、病院で会うことはあっても、あんまし、お互い、それで何か会うこともないし、電話もそんなにして――することもなく。
だから、そこら辺の交流というのは、うん、でもまた慢性の痛みの人たちの患者が集まって、どっかで集まって話し合うとかっていうことっていうのはちょっと難しいのかなとも思います。逆に言ったら完治した人たちが話し合うことはできても、なんか痛い人がその場に出向くっていうのがすごいつらいのかもしれないなと思うので、結局、交流というのは結構難しいかなとは思います。だから、逆に孤独に陥りやすい気もします。
インタビュー19
- 睡眠薬を使い、常にうつらうつらしてはいるがまともに夜に熟睡することができないことも多い。2,3時間でもぐっと眠れた時はもう目覚めたくないと思う
- 1日のうちでしっかり休憩時間がとれるようにする。特に人付き合いによるストレスをためないように気をつけている
- 待合室で一緒になる人と連絡先を交換しても、お互い調子が悪くなって疎遠になることがあり、慢性の痛みを今抱えている人同士の交流は難しい
- 線維筋痛症の痛みを和らげるため、ペインクリニックで星状神経ブロックの際に点滴で麻酔薬を入れるととろーんと眠くなり、それは「至福の時」だった
- 精神科でうつ病の薬を出してもらっていたので、自立支援医療制度で医療費負担を軽くすることができた
- これまでいろんな治療をやりすぎてしまった。今は体の左右のバランスを整えるという民間療法を受けながら、飲む薬をできる限り減らしている
- やるだけやってみようという気持ちになって短時間の早朝アルバイトを始めた。働くことで生きている実感がわき、普通の生活が送れるようになって今は幸せだと思っている
- 幼稚園の先輩ママに痛みがあることを伝えておいたところ、痛みがひどくて家からも出れなく なったときに弁当を買ってきてもらうなど助けてもらった
- とにかく痛みをなくしてほしい一心で医師にすがっていたが、「治療は持ちつ持たれつでやるもの」と言われ、自分から痛みに向き合うようになった
- 民間療法がこんなにひどい痛みに効くか半信半疑だったが、斜頸の甥が受けていた、からだの左右のバランスを整える治療を試してみたところ、3回目で膝の痛みが治まった
- 民間療法で教わった自分専用の体操を家でやっていると、からだがカーッと熱くなって調子が良くなる。同時に考え方がポジティブになり、ストレスに強いからだになったと思う