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インタビュー時:51歳(2010年7月)
関係:妻(夫を介護)
診断時:夫57歳(インタビュー本人04)、妻47歳
2006年に夫が若年性アルツハイマー型認知症と診断を受ける。夫婦2人暮らし。介護者は自宅介護をする傍ら、週の半分は家族の会の電話相談や講演活動を行う。夫は発病後、週3回有料老人ホームで入浴介助などの介護の仕事をしており、やりがいを感じ、利用者に必要とされていることを喜んでいる様子から、有り難い仕事を与えてもらったと嬉しく思っている。現在、介護に関する公的サービスは利用していない。
語りの内容
―― いろいろと講演される機会があると思うのですが、その中でこういう思いだけは伝えたいという、認知症のご家族としての思いというのを教えていただきたいのですが。
わたしは、彼が言った「介護者ではなくサポートしてもらいたい」っていう、そこの部分を、皆さんに、お伝えしたいというか。そのサポートっていうのは、結局、本人の思いを共有してあげるっていう、そういった部分を、皆さんに、なかなか、伝えるのは難しいんですけども…。
―― あと、お2人でおっしゃっている、「負けないぞ」っていうのは…。
「負けないぞ」っていうのはね、何かこう、あの、本人のことだけではなくって、自分自身も、介護者のわたし自身も、何かこう、人生に負けたくない、人生に負けるということって変な意味、なんじゃないんですけど、自分も負けたくないんですよね。この、認知症の方の本人の人生もあるけども、介護者の人の人生もあるんですよね、そこには当然。えー、それが1本になるっていったら変ですけど、やっぱり、わたしも一個人としての人間ですので、その辺をあのー、自分の夢とか、そういったものも持ち続けていきたい。
うーん、彼は病気に、その、認知症になったからといって、自分のすべてを認知症に、ささげるっていったらおかしいですけど、そういった部分にはしたくないですね。自分の夢は夢として持って、うーん、まあ無理な夢でも、夢で終わってしまうかもしれないですけどね、その部分で、あのー、何か負けたくない。自分の夢をかなえさせるために、こう、この病気に負けたくないなっていう部分は、だから、その負けたくないっていうのは、本人がその、病気に負けたくないっていうのと、わたしもその病気に負けないで自分の夢も追い続けたいっていう、そういった、こう、ちょっと2本立てっていうかね。そういった部分があるかなっていうふうに思います。
インタビュー家族05
- 夫がうつ病と診断された時も自分は疲れとしか思っていなかったが、薬を飲んでもよくならず、おかしいと思った。病院を4、5軒回って、詳しい検査の結果、診断がついた
- 若年認知症の夫はある日突然セーターやシャツを着る順番がわからなくなり、ネクタイも締められなくなったが、今日は一人で締められたので本当に嬉しそうだった
- 夫の運転は数年前からスピードが異常に遅くなったり、左右に偏ったりしていたが、ある日かなり危険な運転をしたことが病院を受診して診断されるきっかけになった
- できないことを責めてはいけないが、やってはいけないことをやったりしたときには怒っても、本人も厳しくしてくれてありがとう、と答えていた
- 全国組織の家族会なので各地の情報が得られるし、講演会でも自分たちの思いを聞いてもらえて、一人じゃないと思えるようになった
- 患者会では認知症本人の参加者は彼一人で、病気が進行した高齢者の介護の話を聞くのが辛かったようだが、人間としてのかかわりができると認知症の話はしなくてもよくなった
- 家族抜きで認知症本人たちだけで話し合う場があり、そこで奥さんの悪口いったりしながら、仲間と苦しい気持ちを共有することが、病気と闘う意志につながっているようだ
- うつ病と言われ、薬も効かずに手立てがない感じがずっとしていた。病名がついたことで、2人でがんばっていこうと、ようやく受けとめられた
- 本人が家族に求めているのは、介護というよりは思いを共有するサポートの役割である。本人同様家族にも人生があり、認知症に負けずに夢を追い続けたいと伝えたい
- これまで仕事の話などすることのなかった夫が、仕事への不安を口にすることが多くなり、仕事が忙しすぎるのかと心配になった
- 働くことで生活にリズムが出来るし、誰かに必要とされていることが本人を元気にしている。そして、額に依らず対価が得られることが夫の誇りにもなっている
- 無償ではなく有償ボランティアでやれるようになったのは、施設の方や周囲のサポートがあってのこと。病気を隠さずに自分から出て行くことが大事と思う
- 若年性アルツハイマー型認知症と夫の病名がついて、病気自体はすんなり受け入れられたが、病気によって変化する家庭の雰囲気や夫婦関係などがなかなか受け入れ難かった
- 自分の思いと本人の思いがずれていた。自分も大病したがそのときも気持ちを明るく持ち続けたので、それと同じことを認知症の夫にも求めてしまった