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インタビュー時:44歳(2021年11月)
関係:母(インタビュー34の妻)
医療的ケアのある子:次男11歳
首都圏在住。夫と長男、次男の4人家族。
次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどが必要である。
自身は元獣医で医療知識はあったものの自分の子にケアを施すことに当初がく然とした。
次男は自分から身体を動かすことはほとんどできないが、まぶたや指先、目線で気持ちを伝えている。
指先のわずかな動きをアシストする方法で、読み手に思いを伝えることができ、思いがけない息子の気持ちに気づかされる。
語りの内容
制度は何であれもう、ちんぷんかんぷんですね。
いろいろあるみたいですけど、当事者にとっちゃあ、ただ分からないの一言です(笑)。
きちんと一つ一つ調べて「これはこうじゃない?」っておっしゃる頭脳明晰(めいせき)なお母さん方もいっぱいいらっしゃるんですけど。
ざっくりした人間からしたら、この制度もあります、あの制度もあります、この制度もって、たくさん用意してくださってるけれども、よく分からないと、ほんとにそれ一言です。
なんで分からないんだろう。そこが何とかならないのと。
使う人が分かりやすいようにしてほしいですよね。
いろんな制度用意してくださってますけど、縦割りで横につながってないですし。
せっかくAIの時代になってて、やりようはあるんじゃないかと思うんで、1人の人に対して、これがポンと使えるって出していただきたいです。
だから(今は)運のようにして、使える制度に巡り合うっていうところもあってですね。
この人に聞いた制度があるから、「もしかしてこれうち使えるんですか」って聞いてみたら、「ああ、使えますよ」って出てくるとか。
そういうのじゃない仕組みづくりをしていただきたいなーっていうのは思います。
いろいろ、ご用意いただいててほんとに助かってるんですけれども、その使い方とかアクセスの面で、もうひと工夫していただけたら。
相談支援員さんって間に立ってくださる方もいらっしゃいますけど、相談支援員さんも相性があったりっていう話も聞くので、そこ頼りではなくてですね。
1人1人がポンと使いやすい制度、見える化した制度、分かりやすい言葉で言ってくれる、漢字を少なくしてくれる、はんこいらなくしてくれるっていう、そこら辺のちょっとした工夫が非常に助かるように思います。
――確かに全部名前が似ていて、どれがどれだか。
外国の方はどうするんだと思いますね、あんな全部漢字で書いてて。
インタビュー33体験談一覧
- 夫婦の負担の差に不満もあるが、日本の社会構造の問題だと思う。夫も社会も少しずつ変わり、今は任せられることも多くなった
- 地域の普通小学校に通うという選択肢があるとは思わず、勧められるがまま特別支援学校に決めたが、今は状況が変わってきたと思う
- 自宅で学習教室を開業した。自分の精神的よりどころとしても、医療的ケア児の親のチャレンジとしても仕事をしたいと思った
- 息子に視線入力にトライさせている。学校でも取り入れてほしいが、学校はこういった技術への取り組みが遅れているように感じる
- 制度の名前が似ていて、自分の家に該当する制度がどれなのかが全くわからない。一人一人にあった制度の情報を提供してほしい
- 息子は身体を動かせないが、飼っている犬が毎日、近寄っていって、舐めたり、鼻息をかけたり刺激を与えてくれて息子は喜んでいるようだ
- 介助者が手指の動きをアシストする方法で息子の意思を読み取る。彼に伝えたい思いがあるなら母親としてそれを信じて受け止めたい