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インタビュー時:44歳(2021年11月)
関係:母(インタビュー34の妻)
医療的ケアのある子:次男11歳
首都圏在住。夫と長男、次男の4人家族。

次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどが必要である。
自身は元獣医で医療知識はあったものの自分の子にケアを施すことに当初がく然とした。
次男は自分から身体を動かすことはほとんどできないが、まぶたや指先、目線で気持ちを伝えている。
指先のわずかな動きをアシストする方法で、読み手に思いを伝えることができ、思いがけない息子の気持ちに気づかされる。

語りの内容

制度は何であれもう、ちんぷんかんぷんですね。
いろいろあるみたいですけど、当事者にとっちゃあ、ただ分からないの一言です(笑)。
きちんと一つ一つ調べて「これはこうじゃない?」っておっしゃる頭脳明晰(めいせき)なお母さん方もいっぱいいらっしゃるんですけど。
ざっくりした人間からしたら、この制度もあります、あの制度もあります、この制度もって、たくさん用意してくださってるけれども、よく分からないと、ほんとにそれ一言です。

なんで分からないんだろう。そこが何とかならないのと。
使う人が分かりやすいようにしてほしいですよね。

いろんな制度用意してくださってますけど、縦割りで横につながってないですし。
せっかくAIの時代になってて、やりようはあるんじゃないかと思うんで、1人の人に対して、これがポンと使えるって出していただきたいです。

だから(今は)運のようにして、使える制度に巡り合うっていうところもあってですね。
この人に聞いた制度があるから、「もしかしてこれうち使えるんですか」って聞いてみたら、「ああ、使えますよ」って出てくるとか。
そういうのじゃない仕組みづくりをしていただきたいなーっていうのは思います。

いろいろ、ご用意いただいててほんとに助かってるんですけれども、その使い方とかアクセスの面で、もうひと工夫していただけたら。
相談支援員さんって間に立ってくださる方もいらっしゃいますけど、相談支援員さんも相性があったりっていう話も聞くので、そこ頼りではなくてですね。

1人1人がポンと使いやすい制度、見える化した制度、分かりやすい言葉で言ってくれる、漢字を少なくしてくれる、はんこいらなくしてくれるっていう、そこら辺のちょっとした工夫が非常に助かるように思います。

――確かに全部名前が似ていて、どれがどれだか。

外国の方はどうするんだと思いますね、あんな全部漢字で書いてて。

私は: です。

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