次男は出産時の事故で低酸素脳症となり障害を負った。
現在、自発呼吸はあり、酸素吸入と気管切開、持続吸引、胃ろうの医療的ケアが必要である。
実験医学系の研究者であり、出産時やその後の経過に関する医師の説明はショックを受けつつも頭では理解できた。
ただ、あまり聞きたくない悲しい出来事であったということもあり、多くを問わずそのときを終えてしまったことについて、それでよかったのかという思いも残る。

妻は車で1時間半ほどの距離にある実家近くの病院で、里帰り出産した。
次男出生後は週末しか会えない数か月ではあったが、その間に次男の自発呼吸が戻り、挿管も外れ、週末の沐浴を担当できるようになるとやりがいができ、うれしかった。
半年ほどで居住地の病院に転院し、在宅療養に徐々に移行した。

当時、大型犬が飼えるという条件でなんとなく決めた古い民家に住んでいた。
次男を在宅でみるには段差も多く、不安だという話になり、病院と自分の職場に近い家に引っ越した。
当時3歳の長男は幼稚園に入れる予定だったが、次男に妻がかかりきりになることが予想できたので、預かり時間が長い保育園に入れ、自分が送迎した。

研究職であるため、自分で時間配分を決めることができたことは幸いだった。
夕方どうしても仕事が残ったときには長男をお迎え後一緒に職場に行き、学生さんに遊んでもらったこともある。
保育園で知り合ったお父さんに誘われる形で、その後長男の小学校のおやじの会に参加するなど、地域によいつながりもできた。

子どもが大きくなってくるとベビーベッドが手狭になり、床に布団を敷いてケアをし、夜は横に一緒に寝るという生活になった。
ただ、床に直接寝ると冬場は冷え、年の瀬に自分がぎっくり腰になったことがある。
正月をつぶしてしまった反省を生かし、現在は介護用ベッドを使うようになった。

最近は次男の様子はだいぶ落ち着ついてきたが、吸引が多いときには自分は夜起きていて、妻に先に寝てもらうということもあった。
夜はお酒を飲みつつリラックスした気持ちで子どものケアに関わっていた。
妻としてはもう少しお酒は減らしてほしいと思っていたかもしれない。

次男を一番見ているのは妻で、発話でのコミュニケーションはできない次男の気持ちを一番読み取れるのも妻である。
その分、自分はゲームに付き合ったり、犬の散歩がてらバギーで外に連れ出したりすることが役割だと思っている。
最近はiPadのアシスト機能を使い、次男がスワイプでモンスターを倒すゲームに付き合うのが定番だ。

仕事で、1週間ほどの海外出張が入ることもあるが、できるだけ早く予定を決め、そこにレスパイトを集中させるような形で夫婦で乗り切っている。
今一番困っているのは、風呂だ。次男が大きくなり妻は一人で風呂に入れることが難しくなった。
自分が風呂に入れられるときはよいが、そのうち自分でも難しくなることは想像できる。
医療的ケア児の訪問入浴の制度を強く希望する。

息子たちは自分が経験してきた時代とは全く異なり、情報や技術があふれた社会にいる。
長男は自分でしっかり選んでやるべきことを考えていってほしい。
次男も将来身体の状態などが変わっていく中でも、親として様々な可能性を一緒に探していこうと思っている。