次男は出産時の事故で低酸素脳症となり障害を負った。
現在、自発呼吸はあり、気管切開、持続吸引、胃ろうの医療的ケアがある。

自分は元獣医師で、医療知識や動物相手の手技の経験はあったが、我が子に対しそれを行うという状況に当初はがく然とした。
次男の生きようとする姿を見ることや周囲の人とのやりとりに救われる中で、黒いベールが取り払われるようにじわりじわりと真っ暗な世界から抜けてきた感覚だ。

入院中の次男に家族の声を聴かせたくて、ボイスレコーダーに3歳だった長男の歌や自分の声を吹き込み、枕元に置いてもらった。
長男の存在が救いになったのは間違いないが、下の子にかかりきりで小さい頃はやってあげたいことの半分もしてあげられず、申し訳なさも同時にある。
現在、長男も中学生となり日々話し合う中で、本人は構ってもらえなかったという認識ではなかったことが分かり、兄弟間でお互いを理解している気配も見え、母として面白く感じている。

家には次男が生まれる前から大型犬が2頭いた。
次男が生後10か月で在宅療養に戻るタイミングで夫の職場に近く、かかりつけの病院に近い場所に引っ越すことにした。
大型犬が飼え、次男のケアのためにバリアフリーなど手を加えられる家を探した。
次男は自分から身体を動かしにくく、わずかな動きしか出ないが、家の中では犬が近づいていってなめたり、息を吹きかけたりして、毛のふわふわした感触とともに、息子にはよい刺激になっている。

次男は小学校にあがる1，2年程前に気管切開と胃ろうになった。
手術には親の決断が必要で、気管切開をすると声を失うことについて、本人から後々恨まれるのではとかなり悩んだ。
最終的には息子が生きるために「ママが責任をとる」という気持ちで決断した。
手術後、体調が落ち着き小学校３年生頃からはほとんど入院することもなく健やかに日々を送っている。

次男は話すことはできないが、ある方法でコミュニケーションをとることができる。
読み手が息子の指のわずかな動きをアシストする形で気持ちを確認する方法だ。
初めてコミュニケーションの専門家のところでこの方法を学んだときは気管切開をするか悩んでいたときであり、このとき息子から「頑張る」との一言をもらえ、すごくほっとした。
コミュニケーションは、読み手の自分がいつもできるわけではなく調子のいい日も悪い日もあるが、お兄ちゃんへのメッセージや、好きなキャラクターや歌など、思いがけない言葉や思いを受け取っている。
このコミュニケーション法については自分自身も当初は半信半疑であったが、息子が自分の気持ちを述べているのに母である自分が否定したり信じなかったりしたらきっと息子は傷つくだろう。

将来的には重度障害があっても視線入力でSNSで発信するなど、親がいない場でも他の人とコミュニケーションを取れるようになったらどんなにいいだろう。
息子たちそれぞれが自分の世界を広げていってほしい。