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インタビュー時:45歳(2021年12月)
関係:父(インタビュー33の夫)
医療的ケアのある子:次男11歳
首都圏在住。妻と長男、次男の4人家族。
次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどのケアが必要である。
自分は研究職で時間の自由は多少あり、長男の保育園の送迎や次男の夜のケアを担当してきた。
妻が次男のケアに一番関わり、気持ちを理解していると思う。自分は子どもとの遊びやお出かけを担当するのが役割だ。
最近、次男が大きくなってきたためお風呂に入れるのが難しくなっており訪問入浴の制度を望む。
語りの内容
身体的なところは、例えば具体的に言うと、お風呂を入れるっていうのが、もう妻はできなくなって久しいですね。
自分ではもう無理なので、僕は完全にお風呂係なんですけど、それもいずれ僕1人じゃちょっと難しくなるかなっていう。
今のうちに、その後のことを考えようかっていう話を最近してて、ただ、大人の障害のある方や介護で(用意されているような)訪問入浴の制度がきっちりできてるわけじゃないので、そこを今どうしようかっていうところですね。
まあ、そういう意味で、大きくはなってきてて、前とはちょっとケアの仕方が変わってきてるような時期ではありますね。
――制度に関して何か望まれていることってございますか。
それは訪問入浴とかの辺ですかねえ。医ケアの子たちが大人になるまでのブランクの部分ですよね。
親がケアしにくくなってきて、体が大きくなったけど、まだ未成年で、大人の制度が使えないようなところが、今後どんぐらい出てくるんだろうなと思ってるんです。
ちょっと僕も全部を把握してないので、とりあえず今、入浴のことだけなんですけど。他にもいろいろあるんですかねえ。
インタビュー34
- 次男は兄とその友人たちがゲームをしている姿をみて楽しんでいて、その空間が親としても嬉しかった(音声のみ)
- 妻からは控えるよう言われるが、帰宅後のお酒は精神衛生上必要でもあり、夜のケアは少し飲みながらすることもある(音声のみ)
- 手続きしに行政の窓口に出向くのは負担だ。コロナ禍で対面のやり取りが減っているが、一層のオンライン化を要望する(音声のみ)
- 息子が大きくなってきていずれ自分だけで入浴させるのが難しくなる。子どもの訪問入浴制度を利用したい(音声のみ)
- 週末に息子と2人で難病患者用のセンサースイッチでiPadのゲームをする。横について設定をするのが自分の役割だ (音声のみ)
- 病院に着くと子どもは救急搬送された後だった。自分が妻と子どもの病院を行ったり来たりし、妻に状況を説明した (音声のみ)