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インタビュー時:45歳(2021年12月)
関係:父(インタビュー33の夫)
医療的ケアのある子:次男11歳
首都圏在住。妻と長男、次男の4人家族。
次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどのケアが必要である。
自分は研究職で時間の自由は多少あり、長男の保育園の送迎や次男の夜のケアを担当してきた。
妻が次男のケアに一番関わり、気持ちを理解していると思う。自分は子どもとの遊びやお出かけを担当するのが役割だ。
最近、次男が大きくなってきたためお風呂に入れるのが難しくなっており訪問入浴の制度を望む。
語りの内容
いろんな制度があってありがたいんですけど、その制度を使用するのに、手続きがもうそれぞれ必要で、割とその手続きが重いですね、僕らにとっては。
最近、大体、区役所には僕が行くようにしています。前は妻のほうが一手に引き受けてたんですけど、もう大変過ぎるので、僕がちょっと仕事の合間を見て、部分休を取りながら、役所に行ってみたいなことをやってます。
あれをもう少し何とかオンラインでやるとか、何かしら、もう少しやりやすいようにしてくれたらなーとは思いますね。
――大変さっていうのは具体的にどういうところなんでしょうか。
今でこそ、コロナなので、必ずしも必要ないっていうことにだんだんなってるんですけど、前は、役所の現場に行かないといけなかった。
場合によっては下の子を連れて行かなきゃいけないとかっていう、面談みたいな形ですかね。なんか、そういうのがあったので。
最初の制度を申し込むようなときはそれでもいいのかもしれないですけれども、継続の場合はそれ必要なのかなーと思いながら、何かしら継続の場合は書類、またはオンラインのシステム上で済ませられるような何かがあればいいなーとは思いますねえ。
インタビュー34
- 次男は兄とその友人たちがゲームをしている姿をみて楽しんでいて、その空間が親としても嬉しかった(音声のみ)
- 妻からは控えるよう言われるが、帰宅後のお酒は精神衛生上必要でもあり、夜のケアは少し飲みながらすることもある(音声のみ)
- 手続きしに行政の窓口に出向くのは負担だ。コロナ禍で対面のやり取りが減っているが、一層のオンライン化を要望する(音声のみ)
- 息子が大きくなってきていずれ自分だけで入浴させるのが難しくなる。子どもの訪問入浴制度を利用したい(音声のみ)
- 週末に息子と2人で難病患者用のセンサースイッチでiPadのゲームをする。横について設定をするのが自分の役割だ (音声のみ)
- 病院に着くと子どもは救急搬送された後だった。自分が妻と子どもの病院を行ったり来たりし、妻に状況を説明した (音声のみ)