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インタビュー時：44歳（2021年11月）
関係：母(インタビュー34の妻)
医療的ケアのある子：次男11歳
首都圏在住。夫と長男、次男の4人家族。
次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどが必要である。
自身は元獣医で医療知識はあったものの自分の子にケアを施すことに当初がく然とした。
次男は自分から身体を動かすことはほとんどできないが、まぶたや指先、目線で気持ちを伝えている。
指先のわずかな動きをアシストする方法で、読み手に思いを伝えることができ、思いがけない息子の気持ちに気づかされる。
語りの内容
（息子は）全く体を動かせないタイプの状態なんですね。
まぶたをほんのちょっと動かしたり、ちょっとうなずいたり、手だって動いちゃいるけど、50センチぐらい（の距離に）近寄らないと見えないぐらいの動きしかできない。
全身のまひが強くてですね。で、そういう子のところにもペット（大型犬）は、行って舐めたり、ふーふーしたり、毛のふわふわした感触をこう与えてくれるわけですよね。
それだけでもものすごい、毎日それがあるとないとじゃ大違いだと思います。
うちの子ども、障害のある子はどうも好きなんですね、生き物が。
多分、飼ってなくても彼は好きだったんじゃないかなと思うんですけど、生き物が好きな子にとって、生き物がそこにいるっていう喜びですよね(笑)。
それはかけがえのないものを、私はプレゼントしてあげられてるぞっていう自信があります。
そのためにでもないですけど、何だかんだと今うちの中でもペット増えてってるんです。
増えれば増えるだけ子どもたちの教育には、特に障害のある子にとっても、いろんな良いことが言い尽くせないぐらいあります。
インタビュー33体験談一覧
- 夫婦の負担の差に不満もあるが、日本の社会構造の問題だと思う。夫も社会も少しずつ変わり、今は任せられることも多くなった
- 地域の普通小学校に通うという選択肢があるとは思わず、勧められるがまま特別支援学校に決めたが、今は状況が変わってきたと思う
- 自宅で学習教室を開業した。自分の精神的よりどころとしても、医療的ケア児の親のチャレンジとしても仕事をしたいと思った
- 息子に視線入力にトライさせている。学校でも取り入れてほしいが、学校はこういった技術への取り組みが遅れているように感じる
- 制度の名前が似ていて、自分の家に該当する制度がどれなのかが全くわからない。一人一人にあった制度の情報を提供してほしい
- 息子は身体を動かせないが、飼っている犬が毎日、近寄っていって、舐めたり、鼻息をかけたり刺激を与えてくれて息子は喜んでいるようだ
- 介助者が手指の動きをアシストする方法で息子の意思を読み取る。彼に伝えたい思いがあるなら母親としてそれを信じて受け止めたい
- これまでの人生で経験したことのない目の前が真っ暗な世界だった。当時、自分には二度と心から笑える日は訪れないと思った
- 必死に生きようとする息子の横を必死で伴走するしかないと思った。気が付いたら、前より美しい世界を見せてもらえるようになった
- 気管切開と喉頭分離を母である自分が最終決断した。子どもから恨まれるかもしれないが、全て自分が責任を取るつもりでいる
- 手術前に「怖いけど、頑張る」と子どもが思いを伝えてくれた。そのやりとりがなかったら今でも悩んでいたと思う
