気管切開と喉頭分離を母である自分が最終決断した。子どもから恨まれるかもしれないが、全て自分が責任を取るつもりでいる

呼吸器のお世話にもならないまま、気管切開の手術をしたのが小学校に上がる1～2年前なのかな、と思うんですけど、気管切開と胃ろうの手術っていうのは、する度にやっぱり彼の状態を良くしてくれたと思います。
そういう手術をするかしないかっていう時々に、ものすごく悩んだりもしました。
（他の方の）お話を聞けば、お子さんによってはもう、悩む暇もなく気管切開してますっていう、お子さんもいらっしゃるんですけど、うちのケースですと、一つ一つに親の決断がいったんですね。
してもいい、しなくてもいい、どっちにする？っていう…これを決断するっていうのが、もうすごいそれぞれ山場で。
でも、最終的に私…夫婦間でもいろいろ話し合いしたんだろうけど、あんまり覚えてないこともあるんですけど（笑）。覚えてるのは、私自身の心の中の声というか。
いろんな方に聞いて、したほうがいい、いや、するとこういうことがある、危険があるみたいな話を聞いて、揺れるばっかりでもう決めかねる状態だったけれども。
最終的に私が、「もう分かりました。ママが責任を取ります」って感じで、うちの場合は各手術をすると決めてきたんですね。
気管切開するっていうのは、うちの場合は、永久気管孔と言って、よだれが肺に入り込まないように、喉頭分離手術*も一緒にするっていうお話だったんで。
気管切開だけだったら、喉の部分にこう穴を開けて管を通して、ここからも息できるようにするものなんですけど、喉頭分離手術を一緒にするっていったら、口元からはもう息しませんということですね。

でもそうするとですね、声が出ないわけです。だから、普通の気管切開だったらそれこそ、状態が落ち着いたら抜いて、また普通に（戻る）ってこともあるんでしょうけど、わが家の場合、気管切開プラス喉頭分離っていう選択肢しかなかったので。
彼が声を失うことになる、永久気管孔の「永久的に」というのを選ぶのは、なかなか至難の業だったんですけれども。
これは本人からも恨まれるだろうか、後々とか。全部そんなのを引っくるめて、母が受けますっていうつもりで最終的に決断してます。
でも幸い、そういうリスク面が表に出てくることはその後なかったので、どちらかと言うと、やっただけ体調が落ち着いていき、胃ろうをすることでまた栄養状態も良くなり、で、小学校入学に至るっていう流れなんで、手術をすることで落ち着いてくれてほんとによかったなと。

＊喉頭分離術：気管への唾液の流れ込みを防止するために喉頭（声帯を含むのどの奥の部分）と気管を切り離す手術