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インタビュー時：45歳（2021年12月）
関係：父（インタビュー33の夫）
医療的ケアのある子：次男11歳
首都圏在住。妻と長男、次男の4人家族。
次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどのケアが必要である。
自分は研究職で時間の自由は多少あり、長男の保育園の送迎や次男の夜のケアを担当してきた。
妻が次男のケアに一番関わり、気持ちを理解していると思う。自分は子どもとの遊びやお出かけを担当するのが役割だ。
最近、次男が大きくなってきたためお風呂に入れるのが難しくなっており訪問入浴の制度を望む。
語りの内容
上の子の同級生たちに家まで遊びに来てもらって、そこに下の子もいる形で遊んでいたので、割と同級生の子たちは下の子のこともちっちゃいときからよく知っててですね。
（次男は）このお兄ちゃんと友達が自分の周りで遊んでるのが好きなんですよ。
友達たちが遊びに来てくれるのが好きで、友達とゲームしてるのを見てるのが楽しいみたいですね。
そういう形でちっちゃい頃から過ごしてきてたので、割とお兄ちゃんの友達たちは、来るたびに下の子にもあいさつしてくれますし、そこに一緒にいる空間つくってくれてる感じですねえ。
それに対して上の子が特別に何かをしてることはないかもしれないですけど、一緒に遊んでる感じになってます。
中学校になってから、そういう機会が減っちゃったんですけどね。
まあ、コロナっていうのもあったんで、そこはちょっと残念なんですけど。
インタビュー34体験談一覧
- 次男は兄とその友人たちがゲームをしている姿をみて楽しんでいて、その空間が親としても嬉しかった（音声のみ）
- 妻からは控えるよう言われるが、帰宅後のお酒は精神衛生上必要でもあり、夜のケアは少し飲みながらすることもある（音声のみ）
- 手続きしに行政の窓口に出向くのは負担だ。コロナ禍で対面のやり取りが減っているが、一層のオンライン化を要望する（音声のみ）
- 息子が大きくなってきていずれ自分だけで入浴させるのが難しくなる。子どもの訪問入浴制度を利用したい（音声のみ）
- 週末に息子と2人で難病患者用のセンサースイッチでiPadのゲームをする。横について設定をするのが自分の役割だ (音声のみ)
- 病院に着くと子どもは救急搬送された後だった。自分が妻と子どもの病院を行ったり来たりし、妻に状況を説明した （音声のみ）
