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インタビュー時:44歳(2021年11月)
関係:母(インタビュー34の妻)
医療的ケアのある子:次男11歳
首都圏在住。夫と長男、次男の4人家族。
次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどが必要である。
自身は元獣医で医療知識はあったものの自分の子にケアを施すことに当初がく然とした。
次男は自分から身体を動かすことはほとんどできないが、まぶたや指先、目線で気持ちを伝えている。
指先のわずかな動きをアシストする方法で、読み手に思いを伝えることができ、思いがけない息子の気持ちに気づかされる。
語りの内容
――このお仕事を始められたタイミングっていうのは、お子さんが何歳ぐらいのときで、どういうきっかけで始められたんですか。
(自宅での学習教室は、息子が)小学校入学の1年前に始めたんですね。
ちょうど体調が入学に向けて落ち着いてったみたいな感じがあるんですけど、一通りの手術終わって、入院回数も減ったりして、私も生活が少し楽になるかなっていう、今、思えばそういう時期に。
自分自身が、子どものケアで(心が)完全にどっか行っちゃってた時期に、思い付いてるんですね、仕事したほうがいいっていうの。
それはいろんな側面で、仕事をすることが自分にとっては、私にとっては間違いなく、救いになるって感じたので。
まず、自分自身にとってもそうですし、それから自分を完全になくしちゃって、もうただゾンビのように生きている私にケアされている息子にとっても、きっとそうだろうし。
また元気な母が一番いいだろうっていう意味でもそうだし、夫だけが経済力であるっていうときに、これはもう世の中全般の仕事する女性と共通の考えになりますけど、その状態でいいのかって。
自分自身っていうもの、自立感みたいなものとか、逃げ場のない感じとか、あとは、絶対仕事はできないだろうって言われてしまってるかのようなこの環境。
重度障害の医ケアの子で、24時間介助で、医療的ケアもあって、もうあなたは仕事できませんって言われてる、この環境に対しても、社会に対しても、ほんとにそれでいいとみんな思ってるのかっていう(笑)、そういうとこへのチャレンジ精神ですよね。
私と同じように埋もれちゃってるお母さんたちに対して、みんなを勇気付けたり、皆さんのヒントになるような働き方を私が見い出せないかとか、他のお母さんたちも先々トライできるような突破口をつくれないかとか。
そういう思いが、子どもの入学前の時期にわわわーっと自分の中で盛り上がりまして、今のスタイルの仕事をする前にも1つ、パートみたいなのもトライしてみました。
それでも支援してくれる制度がまだまだ整ってないので、この分野に関してはケアラーである母親が就労するっていうのは、なかなか、今現在でもまだ十分ではないって感じてます。
だからこそなんかやらなきゃっていう思いが強くて、とりあえずスタートしてみたいと思って行動起こしたら、こっからはほんとに見えない力の導きじゃないですけど、そんな感じで幸いにもそれを可能にしてくれるような企業さんに出会えたり、そちらの担当の方々が、すごくご理解のある方だったり。
あとは訪問看護さんとかヘルパーさんたちが、後押ししてくださったり、「何とかしてみませんか」って言って、皆さんがフォローしてくださったっていうの、ほんとにそこら辺はラッキーの連鎖で実際、仕事開業する(まで)にこぎつけたというか。
やってみたらやってみたでいろいろとあるんですけどね、決してこれがうまい方法なのかはいまだに分からないどころか、ちょっとなかなかお勧め皆さんにできない。
お母さんたちにこれいい方法あるよって簡単に言えるほど楽じゃないっていう現実は今もあるんですけど。
でもそんな形で、何とかかんとか仕事をするっていう一つの形は、私は今、身を持ってやってみてるっていうとこですね。
インタビュー33体験談一覧
- 夫婦の負担の差に不満もあるが、日本の社会構造の問題だと思う。夫も社会も少しずつ変わり、今は任せられることも多くなった
- 地域の普通小学校に通うという選択肢があるとは思わず、勧められるがまま特別支援学校に決めたが、今は状況が変わってきたと思う
- 自宅で学習教室を開業した。自分の精神的よりどころとしても、医療的ケア児の親のチャレンジとしても仕事をしたいと思った
- 息子に視線入力にトライさせている。学校でも取り入れてほしいが、学校はこういった技術への取り組みが遅れているように感じる
- 制度の名前が似ていて、自分の家に該当する制度がどれなのかが全くわからない。一人一人にあった制度の情報を提供してほしい
- 息子は身体を動かせないが、飼っている犬が毎日、近寄っていって、舐めたり、鼻息をかけたり刺激を与えてくれて息子は喜んでいるようだ
- 介助者が手指の動きをアシストする方法で息子の意思を読み取る。彼に伝えたい思いがあるなら母親としてそれを信じて受け止めたい