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インタビュー時：45歳（2021年12月）
関係：父（インタビュー33の夫）
医療的ケアのある子：次男11歳
首都圏在住。妻と長男、次男の4人家族。
次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどのケアが必要である。
自分は研究職で時間の自由は多少あり、長男の保育園の送迎や次男の夜のケアを担当してきた。
妻が次男のケアに一番関わり、気持ちを理解していると思う。自分は子どもとの遊びやお出かけを担当するのが役割だ。
最近、次男が大きくなってきたためお風呂に入れるのが難しくなっており訪問入浴の制度を望む。
語りの内容
最近は、ピエゾ（注１）のスイッチでiPadのゲームをやってたりしてますね。
――どんなゲームなのか教えていただけますか。
モンストですね。モンスターストライクっていう、僕それまであんま知らなかったですけど、お兄ちゃんが好きで、これやってみたらみたいな形で下の子に勧めて。
iPadだと、アシスティブタッチ（Assistive Touch）の機能で、タッチの仕方を登録できるんですよね。で、そのゲームで必要なスワイプの動きを登録しておくと、あとは1回、スイッチで入力さえ入れたら、その動きでスワイプをしてくれるっていうことができるので、それを使って、モンスターストライクをやってるっていう。
――へえ。モンストって何でしたっけ。一緒に戦うんでしたっけ、対戦。
球みたいなのを引っ張って相手にぶつけて、敵を倒すみたいなやつですね。ピンボールみたいな形で。
――ああ。それをパパと週末楽しめるようなことがあるわけですね。
今のところは、上の子がそれをセッティングしてくれないので、週末、僕と一緒にしかできない。
なので、きょうも午前中それで遊んで、ピエゾのスイッチがちゃんと押せるようなときじゃないと、なかなか難しいんですけど。
1個難しいのがあって、iPadのそのアシスティブタッチの機能がですね、8秒ぐらいで1回消えるんですよ。
だから8秒ごとに1回、いちいち機能をオンにしなきゃいけなくて、僕はそのオン係です（笑）。
オンにしとかないと、スイッチ押しても反応しないので、ちょっとAppleにどうにかしてほしいんですけど、横に僕はずっとはべっててですね、「はい、どうぞ」「はい、どうぞ」って言いながら（笑）。
――それ、なんで8秒なんでしょうね。不便ですよねえ。
不便ですねえ。
――せめて5分ぐらいそのままでもいい。
うん、ほんとにそう思います。
あれ、どうにかならないのかなーって、ちょっと僕がググった限りだと、なかなか解決方法にたどり着かなくてですね、多分ないんですよね、その機能。
そこ、ちょっと調節できるような形にしてほしいんですけどね。
インタビュー34体験談一覧
- 次男は兄とその友人たちがゲームをしている姿をみて楽しんでいて、その空間が親としても嬉しかった（音声のみ）
- 妻からは控えるよう言われるが、帰宅後のお酒は精神衛生上必要でもあり、夜のケアは少し飲みながらすることもある（音声のみ）
- 手続きしに行政の窓口に出向くのは負担だ。コロナ禍で対面のやり取りが減っているが、一層のオンライン化を要望する（音声のみ）
- 息子が大きくなってきていずれ自分だけで入浴させるのが難しくなる。子どもの訪問入浴制度を利用したい（音声のみ）
- 週末に息子と2人で難病患者用のセンサースイッチでiPadのゲームをする。横について設定をするのが自分の役割だ (音声のみ)
- 病院に着くと子どもは救急搬送された後だった。自分が妻と子どもの病院を行ったり来たりし、妻に状況を説明した （音声のみ）
