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インタビュー時:45歳(2021年12月)
関係:父(インタビュー33の夫)
医療的ケアのある子:次男11歳
首都圏在住。妻と長男、次男の4人家族。
次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどのケアが必要である。
自分は研究職で時間の自由は多少あり、長男の保育園の送迎や次男の夜のケアを担当してきた。
妻が次男のケアに一番関わり、気持ちを理解していると思う。自分は子どもとの遊びやお出かけを担当するのが役割だ。
最近、次男が大きくなってきたためお風呂に入れるのが難しくなっており訪問入浴の制度を望む。
語りの内容
――ケアのために、眠っちゃわないように、お酒は控えてるようになったっていうお母さんが多いんですけれども、ご自身はそういった会社の飲み会だったり、アルコールとかそういうことについてはどうでしたか。
(お酒を飲むことを妻に)極力、許してもらってたんです。
許してもらってたのかどうか分かりませんけど、妻はもっと控えてほしかった、それも言われたこともありますし、家で飲む量に関しても、結構、言われてたんですけど、僕はそれをゼロにしないので、もう多分、諦められてるとは思うんですよね。
仕事上必要だっていうところはそんなにもなくて、研究室で何かしらあったときに飲みに行くっていうことがあったぐらいですかねえ。
割と家で飲むことに関していろいろお小言は、いろいろもらいましたね。
ただなかなかそこは難しいですよね。
僕自身の精神衛生上の問題もあるし、そこの兼ね合い、なかなか難しいところですね。
ただ今は割ともうそういうのが、外で飲むというのがないので、どうなんでしょう。
年を取ったというのもありますし、だいぶお酒の量が減ってきてるので、という意味では、夜でも、飲んでても僕は吸引するときは吸引してるんで、割とその折り合いというのが、妻の望むところではないけども、折り合いをつけられるところでつけてる形ですかね。
割と僕のほうが夜遅くまで起きて、起きてる間ケアをして、妻に先に寝てもらうみたいな形にしてたんですけど、何もせずに起きてるっていうのはできなくてですね。
逆に、1杯飲んだほうが長く起きてられるというような形もあったんで、そういう時期も結構長くあったかもしれないですね。
インタビュー34
- 次男は兄とその友人たちがゲームをしている姿をみて楽しんでいて、その空間が親としても嬉しかった(音声のみ)
- 妻からは控えるよう言われるが、帰宅後のお酒は精神衛生上必要でもあり、夜のケアは少し飲みながらすることもある(音声のみ)
- 手続きしに行政の窓口に出向くのは負担だ。コロナ禍で対面のやり取りが減っているが、一層のオンライン化を要望する(音声のみ)
- 息子が大きくなってきていずれ自分だけで入浴させるのが難しくなる。子どもの訪問入浴制度を利用したい(音声のみ)
- 週末に息子と2人で難病患者用のセンサースイッチでiPadのゲームをする。横について設定をするのが自分の役割だ (音声のみ)
- 病院に着くと子どもは救急搬送された後だった。自分が妻と子どもの病院を行ったり来たりし、妻に状況を説明した (音声のみ)