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インタビュー時:44歳(2021年11月)
関係:母(インタビュー34の妻)
医療的ケアのある子:次男11歳
首都圏在住。夫と長男、次男の4人家族。
次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどが必要である。
自身は元獣医で医療知識はあったものの自分の子にケアを施すことに当初がく然とした。
次男は自分から身体を動かすことはほとんどできないが、まぶたや指先、目線で気持ちを伝えている。
指先のわずかな動きをアシストする方法で、読み手に思いを伝えることができ、思いがけない息子の気持ちに気づかされる。
語りの内容
――お気持ちがいろいろと変化したり、また元に戻ったり、ということだったのかと想像するんですが、一番、心がこう、持ち上がるようになったきっかけみたいなものとか、タイミングというのは何かありましたか。
そういうのがほんとに「これです」って言えたらいいんですけど、よくご質問もいただくんですけど、なんか、ないというか。
気が付いたらじわりじわりとやっぱ上がっていったっていう面と、やっぱりところどころぐっと自分を持ち上げてくれたような人の言葉とか、出来事は確かにあって、看護師さんのふっと言ってくださった言葉とかね。
なんか、大した言葉じゃないって言ったら失礼なんですけど「一度きりの人生、泣いててばっかりでもしょうがないよ」みたいに言ってくださった言葉なんかが、そのときの自分にちょっとやっぱぐっと上げてもらったりとか。
でもその言葉がオールマイティーに誰かに、みんなに作用するかったらそうじゃないとも思うんですね。そのときの私にほんとフィットするものはところどころあって。
うん、あとやっぱり息子自身の姿っていうのは大きかったと思います。
彼はもうただ必死に生きてるわけですから。もう必死に支えるしかないのでですね、私がどんな心持ちでいようが何だろうが、やることはわんさかありますし、彼のケアのために。
その間、彼もほんとに苦しい時期で、もう全身強直性のけいれん発作みたいのが強い子だったんですけれども、今はずいぶん収まってますけど。
やっぱりもう死にそうな思いを目の前でしながら、頑張って生き返ってくるっていう彼の姿を見てるとですね、この子は生きるんだ、生きると決めてるっていうのを、何の理屈もなく感じて。
もうそしたらサポートするしかないじゃないですけど、やっぱりもう、大人が何やかんや言えることじゃない。
この人の意思がしっかりここにあって、生きようとしてんだからと思って、ただ必死に私も横をこう伴走するみたいな、うん、…感じで。
気が付いたら、黒いベールの世界には住まなくなってって、むしろその前にいた世界よりも、なんか美しい世界を見せてもらえるようになってっていうのが、じわりじわりと、続いてきている感じですかね。現在進行中で、はい。
インタビュー33
- 夫婦の負担の差に不満もあるが、日本の社会構造の問題だと思う。夫も社会も少しずつ変わり、今は任せられることも多くなった
- 地域の普通小学校に通うという選択肢があるとは思わず、勧められるがまま特別支援学校に決めたが、今は状況が変わってきたと思う
- 自宅で学習教室を開業した。自分の精神的よりどころとしても、医療的ケア児の親のチャレンジとしても仕事をしたいと思った
- 息子に視線入力にトライさせている。学校でも取り入れてほしいが、学校はこういった技術への取り組みが遅れているように感じる
- 制度の名前が似ていて、自分の家に該当する制度がどれなのかが全くわからない。一人一人にあった制度の情報を提供してほしい
- 息子は身体を動かせないが、飼っている犬が毎日、近寄っていって、舐めたり、鼻息をかけたり刺激を与えてくれて息子は喜んでいるようだ
- 介助者が手指の動きをアシストする方法で息子の意思を読み取る。彼に伝えたい思いがあるなら母親としてそれを信じて受け止めたい
- これまでの人生で経験したことのない目の前が真っ暗な世界だった。当時、自分には二度と心から笑える日は訪れないと思った
- 必死に生きようとする息子の横を必死で伴走するしかないと思った。気が付いたら、前より美しい世界を見せてもらえるようになった
- 気管切開と喉頭分離を母である自分が最終決断した。子どもから恨まれるかもしれないが、全て自分が責任を取るつもりでいる
- 手術前に「怖いけど、頑張る」と子どもが思いを伝えてくれた。そのやりとりがなかったら今でも悩んでいたと思う