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インタビュー時の年齢:50歳(2020年12月)
関係:母
医療的ケアのある子:長男7歳
首都圏在住。長男との2人家族(長男3歳の時に離婚)。

妊娠中に子どもがダウン症候群の疑いがあることがわかった。
妊娠30週台の時に緊急帝王切開で出産した。
現在、長男は気管切開、吸引、胃ろうによる経管栄養、睡眠時に人工呼吸器を装着し、週に4〜5日特別支援学校に通っている。
水頭症とてんかんと診断されている。
親の会に参加したのをきっかけにそれまで受け身だった自分自身に気付き、積極的に居住地における医療的ケア児に関わる課題の解決に仲間とともに取り組んでいる。

語りの内容

学校が始まってからの困難は、私が付き添わなければならないっていうことですし、引っ越しがなかなかうまくいかなかったため、同じ区内で公共のバス2本乗り継ぐんです。
でも移動支援を手配して行く予定が、コロナ(禍の中)なんで医療的ケアがある子どもを(連れて)公共のバス2本乗り継いで行かなくちゃならないのは危険だって思ったので、タクシーで通ったんですよね。

区が福祉タクシー券ってのを出してくれて。
でも、その福祉タクシー券は、通常は冬の大病院定期受診のために取っとくんですよ。
春から秋にかけては絶対使わないようにしてました。すぐに底をついちゃうのでね。
今年も冬の大病院用にとっておきたかったけど、そんなことしたら学校に行けないことになってしまうし、医療的ケアの付き添いオフ(注1)って、いかに通学したかって実績、通学、出席実績が大きいとされていたので、タクシーでも通学しなくちゃと思って。

でも、結局往復5,000円もかかるんですね、同じ区内に住んでても。
それで、ああ、もう何回も行けないわって言って、本当はもっと通わせたかったけど、回数を制限しましたね。

――現在は週に何回通学ですか

今は週4日通ってます。
本当は5日通うときもあるんですけど、大抵(病院の)受診とか、私が仕事中に(子どもの)具合が悪いって呼び出されたらまずい仕事もあるので、仕事内容によっては学校を休ませちゃって、私が勤務するってときもあります。
だから、そういうことで、週4日ベースで行ってますね。

注1)親の付き添いが外れるまでには、学校看護師等へのケアの引き継ぎが十分になされていること、子どもの状態が安定していて親の付き添いがなくても安全に学校生活を送れることを学校が確認することが必要となります。(学校の付き添いトピック参照)

私は: です。

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