10～12歳

インタビュー34

インタビュー時：45歳（2021年12月）
関係：父（インタビュー33の夫）
医療的ケアのある子：次男11歳
首都圏在住。妻と長男、次男の4人家族。

次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどのケアが必要である。
自分は研究職で時間の自由は多少あり、長男の保育園の送迎や次男の夜のケアを担当してきた。
妻が次男のケアに一番関わり、気持ちを理解していると思う。自分は子どもとの遊びやお出かけを担当するのが役割だ。
最近、次男が大きくなってきたためお風呂に入れるのが難しくなっており訪問入浴の制度を望む。

インタビュー33

インタビュー時：44歳（2021年11月）
関係：母(インタビュー34の妻)
医療的ケアのある子：次男11歳
首都圏在住。夫と長男、次男の4人家族。

次男は出産時の事故で低酸素脳症となり、現在も、気管切開と胃ろうなどが必要である。
自身は元獣医で医療知識はあったものの自分の子にケアを施すことに当初がく然とした。
次男は自分から身体を動かすことはほとんどできないが、まぶたや指先、目線で気持ちを伝えている。
指先のわずかな動きをアシストする方法で、読み手に思いを伝えることができ、思いがけない息子の気持ちに気づかされる。

インタビュー32

インタビュー時：40歳（2021年10月）
関係：母
医療的ケアのある子：長男11歳
首都圏在住。夫と長男の3人家族。

妊娠25週頃切迫早産で息子は生まれた。
生後まもなく人工呼吸器や経管栄養等の医療的ケアが始まったが、具体的な病名があげられるでもなく生後10か月まで入院した。
その間東日本大震災を経験した。息子は耳が聞こえず、話すことができないため、自分で人を呼ぶ手段を身に着けてほしいと思い、タブレットで意思表示する練習を親も勉強しながらしている。
将来は医療的ケアがあっても選択肢が持てるような社会環境を望む。

インタビュー29

インタビュー時：36歳（2021年7月）
関係：母（インタビュー28の妻）
医療的ケアのある子：次女10歳
四国在住。夫、長女、次女の4人家族。

次女は緊急帝王切開で生まれて直ぐ、先天性心疾患と稀少な染色体異常があるとわかり、手術のため1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養、導尿、人工呼吸器などが必要になった。
元看護師だが、次女を在宅で診ることに不安も大きかった。
夫がケアを覚え看護師並みに活躍してくれることが、とても心強い。
次女は特別支援学校に入学したが、地元の小学校に看護師配置が実現し、現在長女と同じ小学校に通っている。

インタビュー28

インタビュー時：44歳（2021年7月）
関係：父(インタビュー29の夫)
医療的ケアのある子：次女10歳
四国在住。妻、長女、次女の4人家族。

次女は緊急帝王切開で生まれてすぐ、先天性心疾患があり、心臓手術が必要でNICUと小児科病棟に1年ほど入院した。
退院後も体調を崩しては入院し、経管栄養や人工呼吸器など医療的ケアが増えていった。のちに希少な染色体異常が分かった。
普段のケアは主に妻で、自分もできるだけケアに参加しているが、妻との差は感じる。
自宅から病院まで車で小一時間かかり、救急車を呼ぶのもためらわれることがある。もう少し近くに小児を診られる病院があればと思う。

インタビュー11

インタビュー時：47歳（2020年12月）
関係：母
医療的ケアのある子：次女10歳
首都圏在住。夫と長女、次女の4人家族。

妊娠中、胎児の脱腸が発見され、出産当日に突如胎児の心拍が下がり緊急帝王切開で出産した。
生後2週間で脱腸の手術を行った際、気管内挿管がうまくいかず脳性麻痺となり、その原因を調べて先天性染色体異常が分かった。
生後3か月、誤嚥性肺炎を起こした際、先天性疾患の特徴で喉の構造が複雑なため、気管切開を勧められ手術をし、現在も気管切開と胃瘻がある。
子どもは現在特別支援学校に通う。